Así lo describe la Fundación Síndrome de Dravet, impulsora de esta iniciativa. Hace unas semanas, esta entidad sin ánimo de lucro remitió una carta a la Mesa del Congreso para “iluminar de morado sus edificios y monumentos más emblemáticos” la noche del 23 al 24 de junio como muestra de “apoyo” con las personas y familias que sufren esta enfermedad.

En concreto, señala que el Día Internacional del Síndrome de Dravet es una ocasión para “visibilizar” esta patología que se caracteriza por “crisis epilépticas frecuentes y resistentes a los fármacos, así como por graves retrasos cognitivos, motores y del habla, incluyendo además una alta tasa de mortalidad prematura”.

En esta misiva, la Fundación Síndrome de Dravet comenta que el “sencillo acto” de iluminar la fachada del Congreso se contribuiría a darle “visibilidad”, a “sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad, y a impulsar la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores”.

Esta fundación recuerda que con el incremento de diagnósticos positivos gracias a las pruebas genéticas, cada año crece el número de padres y madres de personas con síndrome de Dravet próximos a la edad de jubilación que sufren un gran desgaste físico y psicológico al tener que compaginar su labor de cuidadores con el desempeño profesional.

Por ello, esta entidad celebró la inclusión en el debate político de la posibilidad de que cuidadores no profesionales de grandes dependientes que compaginan esta labor con una actividad laboral, entre los que se incluyen a menudo los padres y tutores de personas con síndrome de Dravet puedan acceder a los beneficios de la jubilación anticipada.

Se referían a la pregunta de la diputada del PNV Maribel Vaquero a la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, en la que pidió aclarar si tiene previsto que las personas cuidadoras de grandes dependientes que han compatibilizado trabajo y cuidados puedan acceder a la jubilación anticipada.