En un comunicado, la Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos (COCEMFE) señala que esta noticia, que coincide con la celebración el 21 de noviembre del Día Internacional de la Espina Bífida, supone un avance significativo "en una de nuestras reivindicaciones más importantes, así como el reconocimiento por parte de todos los grupos políticos de una reclamación justa y necesaria que los enfermos de EB llevan planteando desde hace más de 20 años".

A juicio de COCEMFE, los beneficios de este reconocimiento serán innumerables: los medicamentos pasan a ser gratuitos, se crean unidades hospitalarias de atención y cuidados, se abren nuevas líneas de investigación clínica y se mejoran las condiciones de vida de los afectados y sus familiares.

La atención a los afectados de EB puede suponerle a una familia un gasto medio anual cercano a los 5.000 euros, sólo en costes directos; es decir, material ortopédico y sanitario, tratamiento farmacológico y rehabilitación.

En España cada año 1 de cada 1.000 niños nacidos, presenta una malformación congénita de este tipo, cifra elevada si tenemos en cuenta que es muy fácil de prevenir.