Este manual ha contado con el asesoramiento de neurólogos, psicológicos, pedagogos, expertos en derecho, sociólogos, médicos de familia, especialistas en bióéica, psiquiatras y familiares de enfermos de Alzheimer, entre otros.

La presidenta de CEAFA, María Angeles Díaz, recordó que la iniciativa de elaborar una guía de estas características surgió en unas jornadas celebradas en 1999 con motivo de la celebración del Día Mundial del Alzheimer.

En aquella ocasión, los familiares expresaron sus preocupaciones y expusieron también las respuestas que, según su experiencia, permiten superar determinados problemas. "Pero al mismo tiempo", dijo, "manifestaron a necesidad de conocer las conclusiones relativas a temas no sólo médicos o clínicos, sino también a asuntos de naturaleza psicológica, social y jurídica que pudieran igualmente afectarles".

Según Emilio Moraleda, presidente de la Fundación Pfizer, "no sólo estamos ante una enfermedad grave que afecta a más de medio millón de personas en España; nos encontramos ante un problema sanitario cuyo diagnóstico provoca una absoluta situación de desamparo en el entorno familiar".

"Además, genera", agregó "una sensación de naufragio que angustia desde el principio a los familiares y que tiene en la información, la formación y el asesoramiento de los más allegados al enfermo un elemento básico de ayuda para sobrellevar el proceso desde los primeros estadios. No debemos olvidar que, en nuestro país, nueve de cada diez afectados son atendidos por sus familiares en el domicilio".

María Angeles Díaz recordó que tras un diagnóstico de Alzheimer, la familia lo primero que demanda es información y apoyo, ya qe necesita saber qué les deparará la enfermedad en un futuro y recabar datos sobre aquellos aspectos de sus vidas que se verán alterados a consecuencia de ella. Con la edición de la guía, CEAFA pretende paliar estas carencias.

La guía también incluye recomendaciones jurídicas, referidas a la validez y eficacia de los actos que pueda realizar un enfermo de Alzheimer, como los contratos, la celebración de matrimonios o el reconocimiento de hijos.

La presidenta de CEAFA manifestó que todavía es neceario mejorar algunos aspectos para revitalizar la atención sociosanitaria que reciben estos pacientes, como evitar el retraso en el diagnóstico, la inexistencia de programas y protocolos de detección precoz, los problemas de coordinación entre la atención primaria y la especializada o la falta de recursos para mantener al enfermo en su entorno.