En declaraciones a Servimedia, el presidente de ConELA mostró su satisfacción por este acuerdo que “parte de un texto de conELA y en el que trabajaron muy duro los cuatro partidos, PP, PSOE, Sumar y Junts". "De hecho, hemos trabajado juntos incluso en el mes de agosto intentando desatascar la situación en la que se encontraban los pacientes”.

En este sentido, destacó que “se consiguió desatascar una situación que nos costó mucho conseguir como son los cuidados de estos pacientes las 24 horas, un aspecto que se acordó el 21 de junio cuando se celebra el Día Mundial de la ELA”.

Además de garantizar la atención especializada durante las 24 horas del día, la nueva proposición de ley sobre la ELA amplía las prestaciones económicas y garantiza la investigación de la patología.

Igualmente, agiliza los trámites para reconocer la discapacidad de los pacientes y apuesta por la capacitación específica de los cuidadores. Además, se contempla que los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica podrán tener una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez en un plazo máximo de tres meses.

BAREMO DE MOVILIDAD

Sin embargo, subrayó el presidente de conELA que hay una propuesta de Junts "muy interesante que es cambiar el baremo de movilidad, de tal manera que no solo pueda acceder a un material ortopédico como una silla de ruedas una persona que no pueda andar, sino también aquellas que tienen problemas respiratorios o cardiacos que le impiden también andar”.

En el texto de la ley, añadió, “se señala que se contemplará este cambio de baremo, lo que va a beneficiar a muchas personas. Se trabaja desde hace tres años en el cambio de este baremo pero el Gobierno nos dice que aún no lo van a incluir en el texto normativo porque se sacará un baremo nuevo”.

En cuanto a la discapacidad, Fernando Martín explicó que “el cien por cien de las personas con ELA cuando cumplen un año de diagnóstico tienen un mínimo de tres regiones afectadas, es decir, pueden andar mal, que muevan mal los brazos y que se alimentan por sonda. Esto sería un 65% de discapacidad, lo que es necesario para acceder a los recursos sociales de los ayuntamientos”. Por ello, reivindicó que “ese porcentaje sea reconocido en el momento del diagnóstico”.

Pese a ello, el presidente de conELA remarcó que “estamos viendo la luz y con lo bueno se tiene que empezar". De hecho, "por fin contaremos con una ley ELA con cuidados enfermeros, ya que sin éstos no hay ley ELA”.