El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han organizado el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza desde hoy hasta el sábado.

La presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, reclamó en la presentación del congreso una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral para estos enfermos.

"Con este pacto de todos pretendemos garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de la enfermedad o el lugar de residencia", indicó.

Las enfermedades raras afectan en España a tres millones de personas, la mayoría de los casos sin tratamiento, y son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos de niños y niñas de entre uno y cinco años.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene catalogadas como enfermedades raras o poco frecuentes alrededor de siete mil patologías.

El Pacto de Todos por las Enfermedades Raras promueve la creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras y la puesta en marcha de un plan de actuación que identifique plazos de ejecución, responsables y presupuestos.

También pide el compromiso de las administraciones para garantizar la equidad en el acceso universal a la atención sanitaria. Igualmente, reclama centros especializados de referencia, así como la participación de los afectados y de las asociaciones en la elaboración de las diferentes políticas y medidas.