VIVIENDA

BALEARES ANUNCIA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS, EL PRIMERO EN LAS ISLAS

MADRID/PALMA DE MALLORCA
SERVIMEDIA

El conseller balear de Sanidad, Vicen‡ Thomàs, anunció hoy la creación, por primera vez en las islas, de un registro de anomalías congénitas y enfermedades raras, como parte de un plan de acción para promover la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

En contestación a una pregunta de la diputada socialista María Torres, en la sesión de control al Govern en el Parlamento balear, Thomàs reconoció que las enfermedades raras "son un problema de salud pública, que normalmente en un porcentaje muy alto son hereditarias, crónicas y afectan a muy pocas personas".

En la actualidad, se calcula que hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades de este tipo que afectan a unos tres millones de personas en toda España.

El conseller señaló que la realidad actual es que los afectados están en una "situación de invisibilidad" ante la sociedad y "difícilmente para el sistema sanitario, porque muchas veces no se sabe por qué están provocadas y tampoco hay interés por parte de la industria farmacéutica".

Al respecto, Thomàs abogó por la investigación y por los "esfuerzos de la administración" para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Baleares se ha sumado a la estrategia nacional en esta materia y en breve constituirá un comité técnico para su aplicación en las islas.

Entre los objetivos previstos: buscar indicadores de salud pública, actuar en prevención y detección precoz, procurar una atención integral, colaborar en temas de terapia e investigación "y en todo aquello que pueda mejorar la calidad de vida de estas personas". De igual modo, se hará hincapié en la formación de los profesionales sanitarios.

(SERVIMEDIA)
17 Mar 2009
L