Así lo indicó a Servimedia su actual presidenta, Mayte Gallego, satisfecha por la evolución y el trabajo de la organización durante este casi medio siglo de vida.

Con motivo del Día Internacional del Lesionado Medular que se celebra este jueves, Gallego rememora la fundación de la ahora federación Aspaym (Asociaciones de Personas con Lesión Medular y otras discapacidades Físicas), “muy vinculada al Hospital de Parapléjicos de Toledo”. De hecho, “su germen fue un pequeño grupo de antiguos pacientes” que, tras abandonar dicho centro, “vieron la necesidad de autoorganizarse y apoyarse mutuamente”.

Sus prioridades pasaban por “conseguir una ciudadanía plena, mejorar su calidad de vida, avanzar en la inclusión social y, por supuesto, ofrecer servicios de rehabilitación y fisioterapia a los afectados por lesión medular", explica.

“La accesibilidad en España brillaba entonces por su ausencia”, recuerda Gallego. “Había muchas barreras físicas y prejuicios sociales que superar”. En su opinión, Aspaym nació para ofrecer “una vida más amable a las personas con lesión medular”. “Y en ello seguimos, 45 años después”.

Campamento organizado por la entidad para las familias | Foto de Aspaym

EVOLUCIÓN DE ASPAYM

Con tal objetivo, se pusieron en marcha “las mentorías”, prosigue Gallego, en las que “un veterano asesora y aconseja a los 'recién llegados'" sobre todo tipo de temas. “Se habla de todo", puntualiza, "desde donde conseguir ayudas técnicas y cómo utilizarlas, hasta cuestiones relacionadas con la salud, el autocuidado o el empleo”.

Con el tiempo, Aspaym ha ampliado su catálogo de servicios, que ahora incluye ofertas de ocio; acciones para el empleo y la formación; programas de atención a las personas cuidadoras (de respiro familiar); e iniciativas para el fortalecimiento del sector asociativo, con talleres de buenas prácticas, seminarios formativos, acciones de digitalización, etc.

El campamento de verano inclusivo para niños y adolescentes con y sin discapacidad que Aspaym celebra en Cubillos del Sil (León) representa “un claro ejemplo de la evolución ‘más social’ seguida por la entidad.

Los tres hijos de Rosa González asisten a este programa desde hace 9 años. Les encanta a los tres”, afirma su madre, tanto a Gael y a Hugo, de 14 años y con parálisis cerebral de nacimiento, como a Darío, de 17 y sin ninguna discapacidad. A su juicio, “es un campamento realmente inclusivo”, porque “todos los chicos y chicas hacen las mismas actividades y todos juntos”.

Residente en Albacete, la familia viaja todos los años a León y, según Rosa, “organizamos nuestras vacaciones en torno al campamento”. “Mis hijos cuentan los días para que llegue”, y confiesa que “incluso retrasamos una operación de uno de los pequeños para que pudiese asistir”.

Los chicos “se han echado amigos, también alguna novia”, relata, “y el mayor se va a apuntar a un curso para entrar como monitor el año que viene”. "Por nuestra parte, hemos conocido a familias de toda España y viajamos para visitarlas, para que nuestros hijos vean a sus amigos del campamento".

Rosa no duda en destacar la importancia que este tipo de iniciativas tienen también para los familiares, que disponen así de “unos días de respiro” y, además, pueden conocer a otras personas en su misma situación, con quienes compartir experiencias.

Campaña con la DGT para evitar accidentes de tráfico | Foto de Aspaym

PREVENCIÓN Y RETOS

Aspaym desarrolla iniciativas de concienciación dirigidas a evitar lesiones medulares, como las campañas de Seguridad Vial junto a la DGT, o las especiales de verano para advertir del peligro asociado a las zambullidas.

“Colaboramos de forma muy estrecha con la Guardia Civil de Tráfico”, declara gallego. “Cada accidente, cada lesión que logramos evitar, son motivo de orgullo para nosotros”.

Lo mismo sucede con las acciones destinadas a concienciar sobre los peligros de las zambullidas en ríos, pantanos, piscinas y mares durante la etapa estival, agrega Gallego.

En su opinión, la participación de personas voluntarias de las distintas asociaciones de Aspaym “resulta muy efectiva” a la hora de crear conciencia. “Recibimos mucho agradecimiento y cariño por parte de la sociedad”.

La federación nacional Aspaym cuenta con 18 entidades federadas en la actualidad, y aunque muchos de sus usuarios tienen lesión medular, la mayoría de ellas atienden también a otro tipo de discapacidades (parálisis cerebral, personas con espina bífida…).

De cara al futuro, Mayte apuesta por profundizar en iniciativas de concienciación social, seguir fortaleciendo el movimiento asociativo y avanzar en digitalización, mantener los programas de apoyo a cuidadores, reforzar los proyectos de fomento del ocio y del empleo, e insistir en el cuidado de la salud mental, con acciones como los podcast o las charlas entre usuarios.

“Debemos prestar especial atención a la lesión medular que surge en personas mayores por accidentes domésticos o caídas fortuitas”, defendió Gallego. La incidencia en jóvenes ha mejorado pero a cambio, cada vez hay más personas mayores que se lesionan al practicar deportes o por accidentes en su domicilio”. “Lógicamente, estas personas “presentan unas necesidades y parten de un planteamiento vital muy distinto, al que debemos adaptarnos”.

Otro punto relevante para Aspaym tiene que ver con la equidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS), pues Gallego se muestra muy crítica con “las grandes diferencias que existen entre comunidades autónomas, que llegan incluso al catálogo ortoprotésico". “No puede ser que una persona tenga derecho a una silla de ruedas premium en una comunidad y, en la vecina, rechacen concederle otra que no vale ni la mitad”.

Gimnasio de Aspaym Murcia para trabajos de fisioterapia | Foto de Aspaym

AYUDAS PARA SER INDEPENDIENTE

Gallego tampoco se olvida de la especial vinculación de Aspaym con el Hospital de Parapléjicos de Toledo, donde prácticamente nació la asociación. De hecho, la entidad ofrece ayudas económicas para sufragar la estancia y manutención de quienes deben permanecer durante meses en sus instalaciones acompañando a un familiar.

Este es el caso de Carmenza Giraldo, cuyo hijo ingresó en el hospital de Toledo en mayo, a causa de una lesión medular por apuñalamiento. Vecina de Valladolid, Carmenza necesita el apoyo de Aspaym para hacer frente a todos los gastos que su estancia en el hospital implica.

“Me facilitan una habitación y ayuda para la comida”, y así “puedo estar todo el tiempo posible con mi hijo”, mientras afronta su proceso de rehabilitación. Carmenza se declara “feliz”, porque “cada día, puedo pasar más tiempo con él”. En su opinión, los profesionales aquí “son maravillosos. Le están enseñando a ser independiente y, desde luego, en estos meses ha ganado mucha autonomía”.

Carmenza, que “realmente necesitaba la ayuda para asumir un período tan largo fuera de casa”, se muestra segura de que mantendrá el contacto con Aspaym cuando salgan del hospital. "Mi hijo está decidido a ser independiente, y creo que nos puede ayudar mucho".

“Detrás de todas estas acciones, se encuentra la lucha decidida de Aspaym por la vida independiente”, defiende Gallego. "Si queremos lograrlo, la generalización de la asistencia personal resulta de máxima prioridad”.

La figura, prevista en la Ley de autonomía Personal y Atención a la dependencia de 2006, apenas se ha desarrollado en muchas comunidades. “No podemos seguir así”. Por ello, promete insistir y presionar a las administraciones, para que “dispongan los recursos suficientes con los que hacer posible esta autonomía personal”.

Este fue de hecho el propósito con el que nació Aspaym en 1979. Casi medio siglo después, “seguimos con el mismo empeño", concluye su presidenta durante esta entrevista con Servimedia.