Así se expuso en un encuentro organizado por esta confederación en la agencia de noticias Servimedia, donde participaron su responsable del área de Defensa de Derechos, Paloma Rodrigo; el abogado de Caballero & Fuentes Álvaro García-Royo; la trabajadora social del Colegio Aucabi Ana Belén Anes, y Nieves Bollosa, madre de una niña con TEA.

Según detalló Rodrigo, “lo que queremos es que el real decreto que regula la CUME incluya el TEA en el anexo donde se enumeran las patologías que dan derecho a esta prestación económica".

En la actualidad, las familias alegan ‘trastorno de conducta grave’ para reclamarla, explicó, pero “esto es un cajón de sastre” porque queda abierto a la interpretación y “algunos niños con TEA lo presentan y otros no”. También pueden aducir “problemas de alimentación o epilepsia", si es que los menores tienen estos diagnósticos, pero “el autismo no está recogido de forma específica”.

TRATAMIENTO AMBULATORIO

La razón, explicó el abogado, es que la regulación actual de la CUME habla de “ingresos hospitalarios”, cuando “los niños con TEA, por lo habitual, siguen tratamientos ambulatorios”. De hecho, los ingresos “no están recomendados en su caso” y deben ser “muy reducidos”.

Eso sí, cualquiera que tenga relación con ellos “sabe que estos niños siguen muchos tratamientos y han de visitar a muchísimos especialistas de continuo", lo que repercute en la conciliación laboral de sus padres.

Según García-Royo, la CUME “compensa la reducción de jornada que muchos progenitores han de solicitar” de cara a cuidar a sus hijos mientras están ingresados, pero es que “las familias de personas con TEA también pierden muchas horas de trabajo” por acompañarlos a terapias y tratamientos ambulatorios.

“Muchos terminan pidiendo una reducción de jornada por este motivo o incluso dejan su trabajo”, señaló, con el consecuente impacto económico. En su opinión, el problema es que “las familias enfrentan una gran inseguridad jurídica”, debida precisamente a esta ausencia del TEA entre las causas que dan acceso a la CUME.

EL PROCESO

Así, destacó que “el primer paso” para acceder a esta ayuda es, una vez el padre o madre ha conseguido la reducción de jornada, solicitar la prestación a la mutua correspondiente. “Lo habitual es que estas lo denieguen o que no contesten” y que “haya que recurrir”.

Resaltó que “los trabajadores públicos tienen más facilidades” a la hora de conseguir el reconocimiento, pero no así el resto de familias. Agotados estos recursos, "no les queda más remedio que acudir a la vía judicial”, apuntó el abogado, cuyo despacho se ha ocupado de la defensa de varias familias afectadas.

INSEGURIDAD

Para Rodrigo, la indefinición actual “deja en manos del funcionario, del responsable de la mutua o del juez que te toque un derecho fundamental de estas familias”.

Agregó que la legislación internacional y la normativa nacional sobre la valoración del grado de discapacidad “contemplan ya el autismo como categoría específica”, así que “solo estamos pidiendo llevar al real decreto" regulador de la CUME "lo que ya existe en otros ámbitos”.

Además de la modificación de esta norma, Autismo España ha presentado una enmienda a la futura Ley de Familias con “el mismo objetivo”. “Sabemos que es más complicado”, apuntó Rodrigo, pero “de un modo u otro, queremos que el TEA se reconozca” entre las causas de “acceso automático” a la CUME. “Pedimos al Gobierno que se implique con las necesidades que tienen estas familias”, que asumen “una carga muy significativa en cuanto a ingresos, tiempo, salud mental y física, etcétera”.

NO LA PIDEN

Ana Belén Anes explicó que, aunque la CUME funciona desde 2011, “la mayoría de las familias la desconocen”. Entre las que sí saben de su existencia, “muchas estuvieron mal asesoradas en su momento y nunca la pidieron”, prosiguió, y hay otros padres que, después de mucho recurrir y de llevar años con reducción de jornada, han logrado acceder a la CUME.

“Por desgracia, otros se vieron obligados a dejar su trabajo y ahora les resulta muy difícil encontrar alguno que les permita conciliar”, lamentó. A ello se suma que los menores con TEA crecen y los problemas de conducta “resultan cada vez más difíciles de controlar”, por lo que “el recurso a los abuelos”, estrategia bastante habitual, se vuelve imposible.

Por último, Anes destacó que a muchos padres les cuesta alegar “problemas de conducta" porque esto implica que tengan que ir al médico de cabecera "a pedirle que acredite que su hijo les ha agredido". Para muchos, esto es como “criminalizarlos”.

Como trabajadora social, “yo reviso con las familias los requisitos que les piden”, describió Anes en referencia a su trabajo. A su juicio, “disponer de otros diagnósticos adyacentes, como epilepsia, problemas de alimentación… facilita el proceso”. Con todo, recalcó que la concesión o no queda finalmente en manos de si el juez o el funcionario de turno entienden qué es el autismo y los cuidados que implica.

CALIDAD DE VIDA

Nieves Bollosa da fe de este extremo. Madre de una niña de diez años con autismo, trabajó en el comercio hasta que logró esta prestación económica y pudo reducir su jornada al 99%. Ahora ya no acude a trabajar. Divorciada desde que su hija Lucía tenía 3 años, ostentando la custodia en exclusiva, Nieves cuidaba de ella sin ayuda, algo “muy difícil con los horarios del comercio, de 10 a 21 horas de lunes a sábado”.

"Los colegios específicos no ofrecen horarios extendidos”, prosiguió, y “para recoger a estos niños a la salida de clase no te vale cualquiera”. “Mi madre tiene 80 años y a Lucía no le puede atender una estudiante que se dedique a cuidar niños por las tardes”.

Por eso, Nieves gastó todos sus ahorros en profesionales “bien formados” para que se ocupasen de Lucía cuando a ella no le daba tiempo. Mientras, “seguía trabajando”, continúa su relato, hasta que “varios desvanecimientos hicieron saltar la alarma". "Yo iba a veces sin dormir a la tienda", declaró, y “acumulaba mucho estrés, mucha ansiedad…”.

Esto fue lo que le diagnosticaron aquella vez que terminó en el hospital por un desmayo. "Entonces sí me planté. Me armé de paciencia y pedí la CUME”. “De primeras, mi mutua me la negó. Yo presentaba informes del pediatra, del psiquiatra, del neurólogo… Nada servía”. Por eso, Nieves tuvo que acudir a un abogado para litigar.

“Así estuvimos casi un año", rememoró, hasta que sucedió “un hecho muy desagradable y entonces sí admitieron un trastorno de conducta grave y me la otorgaron”. Gracias a la CUME, Nieves ahora puede ir a la compra, poner una lavadora y limpiar la casa mientras Lucía está en el colegio. “Ir con mi hija al supermercado es una odisea, por ejemplo”, así que “mientras ella está en el colegio, hago todo eso que antes no podía por falta de tiempo”.

Nieves tiene otra hija, tres años menor que Lucía, y afirma que “ha ganado en calidad de vida”. Por eso, animó a todas las familias en su misma situación a “armarse de paciencia, valor y pedirla”. “Para cuidar bien de tu hijo, tú tienes que estar bien. No hay otra manera”, recalcó.

VÍAS LEGALES

García-Royo insistió en la necesidad de acceder a la CUME antes de que los menores cumplan los 18 años de edad, porque “de ser así, se puede conceder una prórroga hasta los 23 años”. Si el afectado tiene además una discapacidad reconocida del 65% o más, la CUME se extiende hasta los 26.

Criticó la inseguridad jurídica que existe en torno a este tema, aunque destacó que la Sala Tercera del Supremo ya le ha reconocido este derecho a una familia. Por ello, animó a aquellos padres que sepan de sentencias favorables de un Tribunal Superior de Justicia a “ponerlas en nuestro conocimiento”. “Cuantas más reunamos, mejor”, dijo con miras a presentar “un recurso de contradicción” ante el alto tribunal.

Finalmente, el abogado apuntó a la posibilidad de presentar recurso de inconstitucionalidad, porque conceder el acceso a esta prestación a una familia con un niño enfermo de cáncer y negársela a otra cuyo vástago tiene TEA “puede suponer discriminación indirecta por discapacidad”. Esta vía “es mucho más lenta” y “paraliza” la resolución, admitió, con lo que apostó por modificar el real decreto que regula la CUME.

"JUGANDO AL TENIS"

Paloma Rodrigo coincidió en este punto, ya que “la legislación actual supone una barrera para muchas familias” y “una gran incertidumbre”. “Pedimos la CUME, nos la niegan; recurrimos, lo rechazan; volvemos a recurrir…”. “Nos pasamos el día jugando al tenis”, zanjó.

De ahí esta petición encaminada a lograr “una legislación justa y homogénea a nivel estatal”, demandó. A su juicio, “estas familias de verdad la necesitan”, ya que precisan “oxígeno” para cuidarse y conciliar.