Esta patología se produce a partir de un conjunto de desórdenes genéticos causantes de innumerables tumores que crecen a lo largo de diversos tipos de nervios y que pueden afectar también al desarrollo de tejidos no nerviosos como los huesos o la piel.

En declaraciones a Servimedia, Muñoz demandó un centro específico que reúna a médicos que tengan experiencia en esta patología y que sepan "abordar este tipo de tumores ya que no se comportan de la misma forma que el resto".

De hecho, aseguró, cuando a una persona le descubren esta alteración, "lo normal­ es que los médicos determinen operar". Sin embargo, las últimas técnicas sugieren que lo mejor es ser conservador, observar y esperar.

Además, el centro de referencia servirá además, según la presidenta, para recoger todas las experiencias, datos y estudios que se puedan recabar sobre esta materia.

Tras conseguir más de 91.000 firmas que respaldan la creación de este centro, los miembros de la asociación mantienen conversaciones con el consejero de Samidad de la Comunidad de Madrid, Manuel Lamela, que ha mostrado una buena disposición hacia sus demanadas.

Por último, la presidenta de la Asociación Española de Neurofibromatosis manifestó que no entiende que se pueda plantear un centro de referencia en una comunidad autónoma como en el caso de la madrileña y no se haga en el ámbito estatal.

"Todo el mundo tiende a unificarse y nosotros a dividirnos. Parece que está de moda ser una asociación de una comunidad en lugar de una nacional. Para mí la neurofibromatosis es internacional, no tiene fronteras", afirmó.

La Asociación Española de Neurofibromatosis es una agrupación sin ánimo de lucro que se fundó en 1997 con losobjetivos de agrupar a los afectados y sus familias y prestarles apoyo y ayuda; buscar y proporcionar información relacionada con estas enfermedades; promover la concienciación pública y la investigación, y favorecer el contacto nacional e internacional con otras asociaciones de neurofibromatosis.