De esta forma, la norma podrá continuar su trámite en el Senado. Acordada por PP, Junts, PSOE y Sumar, esta proposición parte de la iniciativa impulsada por el colectivo de personas afectadas ConELA, cuyos representantes siguieron el debate en directo desde la tribuna y desde la Sala Constitucional del Congreso.

"Este enorme avance les corresponde a ustedes", declaró el líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, que acudió al Congreso para participar en el Pleno. El dirigente popular lamentó que “muchas personas se han quedado por el camino sin llegar a ver el éxito” de su iniciativa e incidió en que, a partir de hoy, “podemos afirmar que ningún afectado más tendrá que dedicar su tiempo y sus esfuerzos a pedirle a la política algo que le corresponde”.

“No está en manos de esta Cámara la cura” de estas enfermedades, prosiguió, pero “sí evitar que al sufrimiento y al poco tiempo de vida tengan que añadir el remordimiento por suponer apuros económicos para sus familiares o incluso para sí mismas”.

La diputada de Junts Pilar Calvo dio las gracias a varias personas afectadas por ELA allí presentes, como Fernando Martín y Carlos Unzúe, que “nos permitió ponernos su camiseta”. Trasladó “el orgullo personal que en días como hoy sentimos cuando sacamos adelante iniciativas que mejoran la vida de las personas”. “Es el resultado de tantos años de trabajo” de los colectivos, afirmó.

Para el representante de Esquerra Republicana , Jordi Salvador, “hoy hemos dado un paso definitivo en una cuestión de justicia social, y exigió “recursos suficientes” para que “la ley ahora no quede en papel mojado”. No citó ni a Junts ni a ningún partido en concreto, pero apuntó que “cuando se rechazan los Presupuestos, en el Estado o en Cataluña, se está impidiendo la financiación de leyes como esta”.

La diputada de Podemos Noemí Santana advirtió también de que la norma “quedará en papel mojado" si no se aborda una reforma integral de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, aunque valoró “el avance en derechos” que supone. La misma idea expresó Iñaqui Ruiz de Pinedo, de EH Bildu, que subrayó la inclusión final de otras enfermedades neurodegenerativas en el ámbito de la ley, que “tendrá que ser desarrollado”.

Maribel Vaquero, del PNV, puso de relieve este aspecto y pidió “perdón” a las asociaciones por “marearles tanto”, mientras que Néstor Rego (BNG) y Cristina Valido (Coalición Canaria) valoraron el trabajo de todos los grupos por acordar un texto de consenso, y coincidieron con Alberto Catalán (UPN) en manifestar que “hoy es un día histórico”.

El diputado de Sumar Rafael Cofiño subrayó la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de patologías que esta norma va a implicar, para la que reclamó fondos y celeridad en su desarrollo reglamentario. “Confiemos en que no quede en un cajón”, dijo.

Según la diputada de Vox Rocío de Meer, “el propósito de su grupo fue “responder a las peticiones tan justas que nos planteaban” desde las asociaciones de pacientes para “mejorar sus vidas”. “Esperamos que el Gobierno de España que más dinero se ha gastado en publicidad institucional disponga de 200 millones para hacer realidad esta ley”.

También aplaudió la aprobación de la norma la diputada socialista Maribel García, quien dio las gracias a varios asistentes pertenecientes a ConELA y a otros colectivos por “su paciencia” y “todo lo que nos han enseñado estos meses”. En concreto, valoró el reconocimiento automático de las situaciones de dependencia y de discapacidad en el momento del diagnóstico que esta ley va a permitir, lo cual “reducirá la burocracia” y garantizará a estos pacientes “unos cuidados de calidad adecuados” a sus necesidades.

TEXTO

Según consta en la exposición de motivos, la nueva ley busca mejorar la calidad de vida de los afectados, para lo que se agilizarán los trámites administrativos de cara al reconocimiento de los grados de discapacidad y dependencia y se asegurará una atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.

Aunque deberá precisarse de forma reglamentaria, el ámbito de la ley incluirá a aquellas personas afectadas de procesos neurológicos severos que cumplan los siguientes criterios: tener una condición irreversible o progresiva; no haber manifestado una respuesta significativa al tratamiento; requerir cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que suponen un alto impacto para el entorno cercano; y experimentar una rápida progresión en la evolución de estos procesos.

Precisamente, esta es la razón por la que la norma, que las asociaciones de afectados demandan desde hace tiempo, busca “acelerar los procedimientos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia”.

El texto contiene cinco artículos, ocho disposiciones adicionales, una disposición transitoria, una derogatoria y nueve disposiciones finales. El primero expone la finalidad y objeto de la norma, que es “mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad”, mientras que el segundo se refiere al ámbito de aplicación. Por su parte, el artículo 3 regula el reconocimiento de las situaciones de discapacidad y dependencia para las personas con ELA y otras enfermedades, a fin de agilizar los trámites.

Además, la ley define “un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad” para las personas con estas enfermedades y, en su último artículo, establece “un procedimiento específico de cara a la calificación del grado de dependencia” y del derecho a recibir prestaciones.

Las disposiciones adicionales abordan la dotación de recursos a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad y la mejora de la protección de los cuidadores de personas en situación de dependencia con un Grado III, así como el fomento del empleo en este sector.

También se hace mención a la capacitación y especialización exigibles a los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; se garantiza “un plazo máximo para la recepción de prestaciones”, y se regula un “mecanismo de seguimiento” de la norma, con participación de los ministerios competentes, las comunidades autónomas y las plataformas y colectivos de personas afectadas.