En 2018, dichas ayudas, contempladas en la Ley de Presupuestos, quedaron pendientes de aprobación ante la indignación del colectivo.

La fecha del 4 de julio de 2023 quedará grabada en los anales de la historia de España como el día en el que el Gobierno aprobó por fin las ayudas a los 130 afectados por talidomida en España entre 1950 y 1985. Además, hay otros siete casos pendientes de reconocimiento. Otro centenar largo reclama también que se les incluya en la lista de afectados reconocidos.

España es el único país en el que las víctimas de la talidomida aún no han cobrado sus indemnizaciones. Desde la Asociación de víctimas de la talidomida en España (Avite) se denuncia, además, que tendrán que "seguir peleando" por las exenciones fiscales de las ayudas, que ascienden a un 50% de los importes.

La talidomida, un medicamento recetado a sus madres para calmar los vómitos durante el embarazo, causó a miles de bebés en España graves malformaciones en brazos y piernas, además de un amplio abanico de consecuencias negativas para su desarrollo, que culmina con el envejecimiento prematuro para supervivientes que llegan a hacerse mayores.

Comenzó a prescribirse en España en 1950, “utilizando a la población como banco de pruebas”, según los afectados por este medicamento alemán, y su prohibición data de 1985, algo "inaudito en el contexto europeo". Sin embargo, en Alemania sólo existen afectados concebidos entre 1960 y 1961, fecha en la que ya se habían confirmado los efectos teratógenos de la talidomida en el embrión y el feto.

RECETA DEL MÉDICO

En 1969, la madre de Luis Ruiz tomó talidomida, recetada por su médico de cabecera, para tratar las náuseas y vómitos durante su gestación. “Nadie conserva una receta de 1969, que es el año en el que yo fui concebido; mi madre, tampoco”, relata a Servimedia Luis Ruiz, de 53 años, uno de los socios más jóvenes de Avite, pero ya jubilado, porque no puede trabajar debido a las secuelas como afectado de talidomida, ya que su único brazo tiene una artrosis severa.

Según los afectados, lo peor es cómo hicieron sentir a las familias, especialmente a las madres, cuando sus hijos vinieron al mundo. Este madrileño nació en 1970 sin un brazo y con malformaciones graves en el otro, por lo que tiene un grado de discapacidad del 75%.

“En España nunca se reconoció oficialmente la talidomida. A tus padres les decían que el problema era que tu madre había tomado algo o había estado con alguien que tenía una enfermedad, e incluso lo achacaban a haber estado en contacto con elementos eléctricos, tonterías de ese estilo”.

“Lo que más nos pesa es que las ayudas nos las tienen que pagar todos los españoles, pero la a farmacéutica Grünenthal va a irse de rositas. Para nosotros es tremendo que tengamos que seguir comprando los fármacos de esta compañía farmacéutica alemana contra el dolor crónico, ya que sufrimos mucha artrosis debido a nuestras discapacidades", resaltó.

Por eso, el día más feliz para Luis tuvo lugar en 2019, cuando por fin se reconoció oficialmente el efecto nefasto de dicho medicamento en la salud de los bebés. Por fin, el Instituto Carlos III envió los reconocimientos oficiales a los afectados por talidomida, tras analizar las pruebas genéticas y descartar que las malformaciones se debieran a enfermedades raras.

“El día realmente feliz para nosotros fue cuando pudimos decir a nuestras familias que no son las culpables: que mi madre no había hecho nada malo, que mi padre no había hecho nada malo, sino que el medicamento fue el que provocó todo eso. Y que fue el médico el que lo recetó. Ése sí que fue un día feliz”, recuerda.

Más de 600 pacientes se sometieron a pruebas mediante un protocolo puesto en marcha por el Carlos III para averiguar si sus malformaciones eran compatibles con el consumo de talidomida por parte de sus madres durante los primeros meses de gestación.

CÓMO SE VIVE LA DISCAPACIDAD

De pequeño, Luis Ruiz se daba perfecta cuenta de su discapacidad, pero siempre ha intentado adaptarse a las circunstancias. “Me faltaba un brazo, pero siempre mis compañeros de colegio me han apoyado en todo lo necesario. Conseguí trabajo, fui jefe de compras en Ilunion y mis compañeros os pueden hablar de cómo he llevado mi profesión estos años. Nosotros nos quejamos poco e intentamos siempre adaptarnos”. En cuanto a la familia, también ha estado arropado en todo momento: “Mi madre me ha querido y me ha tratado siempre como uno más”.

Según Ruiz, el consejo para salir adelante en situaciones como estas es tomarse todo como viene. “La normalidad es lo que se normaliza, por mucha discapacidad que haya. Si no te tratan como una persona normal, ni tú te comportas como una persona normal, la otra persona no te ve como tal”.

"INJUSTICIA HISTÓRICA"

“En Alemania, país origen de la tragedia, absolutamente nadie da crédito a que haya un afectado por talidomida posterior a noviembre del 1961, que es cuando oficialmente se descubrió todo. Teniendo en cuenta todo eso, evidentemente en España hubo varias decenas de miles de afectados”, afirma Ignacio Martínez, abogado de Avite.

Como explica a Servimedia el jurista de la Asociación, la inmensa mayoría murieron siendo fetos y otro gran porcentaje, recién nacidos. Los niños que llegaron a la edad adulta son supervivientes y solamente una pequeña parte han tenido información o han podido reclamar su derecho.

Muchos afectados han fallecido sin recibir ningún tipo de compensación. "Es el caso de Marisol, nuestro buque insignia, una afectada de Barcelona. No tenía brazos ni piernas, contaba con un 99% de discapacidad, pero tenía la cabeza perfecta, que quede claro. Murió hace aproximadamente un mes, por lo que su caso no va a ser reconocido", se lamenta Rodríguez.

La ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra, pidió perdón por la "injusticia histórica" perpetrada contra las víctimas de la talidomida. “Por fin empezamos a solucionar una de las mayores vergüenzas de nuestro país: el absoluto abandono a las personas víctimas de la talidomida", reconoció.

El importe de las ayudas varía en función del grado de discapacidad contraído como consecuencia de la exposición al medicamento. Por ejemplo, para una persona con un 33% de discapacidad, la ayuda ascenderá a 396.000 euros en un pago único, a razón de 12.000 euros por cada punto, como se estableció en una disposición adicional de los Presupuestos Generales del Estado de 2018.

Las ayudas podrán solicitarse desde la publicación del Real Decreto en el BOE y su gestión correrá a cargo del Imserso, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales.