AFECTADOS POR EL SINDROME DE MOEBIUS PIDEN AL GOBIERNO COLABORACION PARA SU INTEGRACION SOCIAL

MADRID
SERVIMEDIA

La presidenta de la Fundación de Afectados por el Síndrome de Moebius España, Carmen Leal, ha pedido la colaboración del Gobierno para dar a conocer esta enfermedad y conseguir a integración social y aceptación de los enfermos.

En declaraciones a Servimedia, Leal explicó que actualmente en España hay 68 personas afectadas por esta enfermedad, "totalmente desconocida para todos".

El Síndrome de Moebius, o "enfermedad de los niños sin sonrisa", es una de las llamadas "enfermedades raras", de escaso o nulo reconocimiento en nuestro país hasta que en 1996 se constituyó la Fundación Síndrome de Moebius España.

Esta enfermedad afecta a personas totalmente normales pero cn una apariencia facial diferente, debido a la parálisis total o parcial de diversos nervios de la cara, lo que afecta a su expresión.

Esta parálisis provoca a los enfermos, en las primeras etapas de la vida, múltiples problemas, ya que los niños con Moebius tienen severas dificultades para tragar, hablar e incluso para mover los ojos, unos problemas que se van asumiendo a lo largo de la vida, mientras suelen aparecer otros menos importantes para estas personas, cuyo rostro, sin expresión, se confundeen muchas ocasiones con deficiencias de tipo mental.

Leal denunció el desconocimiento de la enfermedad, tanto por padres como por educadores o los propios médicos que atienden a los niños en las primeras etapas vitales -que en muchos casos no diagnostican la enfermedad debidamente-, lo que requiere de la intervención de especialistas que ayuden a los pacientes y a su entorno a convivir con normalidad con esta enfermedad.

Según la responsable de la organización, "las personas afectadas por esta enermedad y sus familiares deben asumir que cada persona es diferente y que cada uno debe ser consciente de su diferencia. Este es el primer paso que se ha de dar para intentar mejorar la vida diaria de estos enfermos en la medida de lo posible y el paso previo para poder afrontar otras terapias".

En la actualidad, la Fundación Síndrome de Moebius de España está tratando de conseguir fondos y ayudas de las diferentes administraciones públicas para poner en marcha programas de investigación y ayuda para os afectados por este síndrome.

(SERVIMEDIA)
08 Ene 2002
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