La jornada también sirvió para presentar el video "Cinco segundos" y el libro "La discapacidad en casa: hablan los familiares", en los que se recogen los testimonios en primera persona de los afectados por lesión medular.

Su objetivo, explicaron los responsables, ha sido transmitir las vivencias de los afectados y sus familias y demostrar que más allá de la experiencia personal se encuentra un problema social.

La sesión vespertina del primer día de las XIII Jornadas Científicas de la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos de Madrid (Aspaym-M) comenzó con una mesa en la que cuatro personas explicaron sus vivencias como familiares de personas con lesión medular.

Posteriormente se habló de los "Programas de Atención a las Familias" en una ponencia en la que participaron Elena Rodríguez, de la Asociación para Afectados de Daño Cerebral Sobrevenido y Familiares de Madrid (APANEFA); Mercé Camprubí, responsable de Programas Sociales Fundación Instituto Guttman; Raúl Espada, trabajador social de Aspaym- Madrid; y Charo Yago, directora del Centro de Día de la Asociación de Padres de Alumnos Minusválidos (APAM).

Todos ellos destacaron el papel que tienen las familias para afrontar la enfermedad y señalaron el trauma personal no sólo de los enfermos sino también de los que les rodean, que se convierten en "un apoyo insustituible y valioso en el proceso de recuperación".

También aprovecharon para reclamar diferentes medidas. "Es necesario y urgente desarrollar políticas en diferentes ámbitos -prestaciones económicas, asistencia, vivienda- que promuevan la libertad de elección y la autonomía efectiva de los afectados y sus familias", explicó la representante de la Fundación Instituto Guttmann en las jornadas.