AFECTADOS POR FIBROSIS QUISTICA PIDEN UN REGISTRO LA EXTENSION DEL PRONOSTICO NEONATAL A TODOS LOS RECIEN NACIDOS

MADRID
SERVIMEDIA

La Federación Española contra la Fibrosis Quística pide la creación de un registro real de afectados por esta enfermedad, que se estabezca un protocolo de tratamiento, que se cree un observatorio médico-científico y que se extienda el pronóstico neonatal a todos los recien nacidos del Estado.

Coincidiendo con el Día Nacionl de la Fibrosis Quística, la federación reivindica un reforzamiento de los recursos que, tanto gobierno central como autonómicos, dedican a esta enfemedad hereditaria, que para su desarrollo precisa de la confluencia de ambos genes enfermos (madre y padre).

La patología se caracteriza por un mal funcionamiento de las glándulas de secreción externa del organismo (suodríparas, bronquiales, del intestino, salivares, hepáticas), que producen secreciones espesas y abundantes que acaban obstruyendo los conuctos pr los que circula y afecta especialmente a la respiración y a la digestión.

La Federación recuerda que la fibrosis continúa sin curación y la esperanza de vida es limitada. Por ello, reclaman al Imserso y a las consejerías de Asuntos Sociales que se reconozca a los afectados el grado de ninusvalía como venía siendo habitual hasta ahora, aunque modificando los actuales baremos para adecuarse a la realidad de estas personas.

También solicitan que se destinen más recursos a la investigación gnética, como una vía potencial de curación, además de dar un impulso a la lucha contra las infecciones (que contraen continuamente) y la mejora de los trasplantes.

Sugieren a RTVE que realice un maratón televisivo para sensibilizar a la sociedad y recaudar dinero para la investigación de la fibrosis quística y otras enfermedades de base genética.

La Federación ha elegido para esta edición el lema "Tu respiras sin pensar...yo no pienso más que en respirar". Las asociaciones que forman esta organizción realizarán un lanzamiento de globos el día 23 simultáneamente en las principales ciudades españolas a las 13,30 horas.

(SERVIMEDIA)
20 Abr 2003
EBJ