La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Rosa Sánchez de Vega, reclama una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral para estos enfermos. "Con este Pacto de Todos pretendemos garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de la enfermedad o el lugar de residencia", declaró en la presentación del congreso.

Las enfermedades raras afectan en España a tres millones de personas, la mayoría de los casos sin tratamiento, y son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos de niños y niñas de entre uno y cinco años.

La organización Mundial de la Salud tiene catalogadas como enfermedades raras o poco frecuentes alrededor de siete mil patologías.

El Pacto de Todos por las Enfermedades Raras promueve la creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras y la puesta en marcha de un plan de actuación que identifique plazos de ejecución, responsables y presupuestos.

También pide el compromiso de las administraciones para garantizar la equidad en el acceso universal a la atencion sanitaria. Igualmente reclama centros especializados de referencia, así como la participación de los afectados y de las asociaciones en la elaboración de las diferentes políticas y medidas.