AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS CREARAN UNA BASE DE DATOS ARA FACILITAR EL DIAGNOSTICO AL MEDICO
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El presidente de la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras, Moisés Abascal, pretende crear una base de datos sobre estas patologías poco frecuentes para mejorar tanto la información del médico como del afectado.
Abascal recordó que en Europa existen bases de datos especializadas en el Reino Unido (especializada en enfermedades raras infantiles), Dinamarca y Suecia.
Durante la presentación del I Congreso Iternacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará en Sevilla del 16 al 19 de febrero, Abascal insistió en la necesidad de que los estados apoyen la investigación y desarrollo de fármacos para estas enfermedades, que sólo afectan a uno de cada 2.000 personas.
Uno de los problemas para el desarrollo de moléculas efectivas para estas enfermedades es la escasa rentabilidad económica que la industria obtiene. "Las ayudas estatales son claves, especialmente en la investigación básca".
En España, la inversión de I+D para la investigación de fármacos huérfanos acapara el 25% del presupuesto del FIS (Fondo de Investigaciones Sanitarias).
(SERVIMEDIA)
14 Dic 1999
EBJ