Según recordó la presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, “la legislatura ha acabado sin que la ley ELA viera la luz", ya que "la propuesta de Ciudadanos que se aprobó por unanimidad en el Parlamento hace 16 meses sigue en el fondo de un cajón, sepultada bajo 40 prórrogas del plazo para presentar enmiendas y sin que siquiera se haya discutido”.

Añadió que la Fundación tiene "ideas muy claras de cómo afrontar el presente y el futuro de la enfermedad". Por ello, instó a los partidos a añadirlas "a sus planes de gobierno" para demostrar "que el compromiso que manifestaron el 8 de marzo de 2022 sigue vigente”.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene ni cura ni tratamiento efectivo. Ataca a las neuronas motoras y las va matando hasta dejar al paciente completamente inmóvil, sin poder comer, sin poder hablar y sin poder respirar, pero con las facultades mentales intactas. En España afecta a unas 4.000 personas, que tienen una esperanza de vida de entre tres y cinco años tras el diagnóstico.

Por ello, el programa reivindica la aprobación y desarrollo de una ley específica que modifique y adapte a las necesidades de los enfermos de ELA, además de pedir un Plan Estatal para “mejorar la asistencia médico-sanitaria” de los enfermos en el que se aborden cuestiones como el diagnóstico temprano de la enfermedad o el acceso de todos los pacientes a recursos de calidad.

Otro punto del programa insiste en fortalecer las unidades de referencia en ELA en los centros médicos. Reclama también que aumente el presupuesto público para investigar la ELA, y denuncia que las dotaciones actuales “son absolutamente insuficientes”.

Por otra parte, el documento demanda apoyo para ampliar la capacidad de los centros especializados para participar en ensayos clínicos, así como de integrarse en las plataformas internacionales. Proponen, además, "culminar un registro nacional de pacientes" que garantice la igualdad de oportunidades de participación.

AYUDA PARA CUIDADOS

En cuanto a la calidad de vida de los afectados, el documento propone un programa de capacitación, con respaldo público, que supla la actual carencia de cuidadores especializados en ELA, además de atención domiciliaria subvencionada por el Estado para los enfermos que no tengan recursos suficientes para los cuidados que necesitan.

Además, aborda también la necesidad de ayudas públicas para adaptar las viviendas y el entorno de los enfermos a medida que avanza su dependencia, que incluya dispositivos técnicos que les permitan seguir comunicándose, además de plazas en residencias para los afectados que carezcan de familia.

Otra necesidad es "aligerar los trámites administrativos" para adaptarlos a la rápida evolución de la enfermedad, con una reducción de los plazos para el reconocimiento de la incapacidad laboral o de la declaración de discapacidad. También se propone una regulación adecuada de las pensiones de incapacidad y jubilación.

ENFERMEDAD "SIN IDEOLOGÍA"

“Las puertas de la Fundación Luzón están abiertas para cualquier representante político que desee dar respuesta a las personas con ELA y proporcionarles soluciones integrales, tal como hacen otros países de nuestro entorno”, afirmó María José Arregui.

Agregó que “esta enfermedad no tiene ideología política. Es una causa justa, reconocida socialmente y urgente, que no puede esperar más”. Arregui lamentó que "la sociedad pone encima de la mesa realidades que necesitan ser abordadas legislativamente y la política las desoye sin ningún pudor".

Por último, según la Fundación Luzón, las familias "suelen asumir la carga completa de los cuidados de estos pacientes, a veces con inmensos sacrificios económicos", ya que el enfermo es enviado a su domicilio y no existen plazas en residencias adaptadas a sus necesidades.