Con este objetivo, Aedem-Cocemfe y sus asociaciones se unen a la campaña internacional ‘#ConexionesEM’, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) bajo el lema 'Me conecto, nos conectamos'. Su propósito es derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con esclerosis múltiple.

La iniciativa da voz a todas ellas para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el cuidado personal. Cualquier persona puede adherirse a esta campaña, haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram), siempre con las etiquetas #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple.

SÍNTOMAS

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Afecta a 55.000 personas en España y a 2.800.000 en todo el mundo, y cada cinco minutos se diagnostica un nuevo caso a nivel mundial. De forma general, se detecta entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Algunos son invisibles, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, por supuesto, en la calidad de vida de las personas afectadas.

DEMANDAS

Según la asociación, urge encontrar nuevos fármacos para tratar los síntomas invisibles, en especial para la fatiga, el dolor y las alteraciones cognitivas. También es importante investigar en nuevas terapias para parar la progresión de la enfermedad. Además de ello, la adaptación de los puestos de trabajo y facilitar que las personas con esclerosis múltiple puedan seguir trabajando son dos necesidades urgentes para mejorar las condiciones socioeconómicas y la calidad de vida de estas personas.

Aedem-Cocemfe y sus 46 asociaciones celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con esclerosis múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

En la actualidad, el estudio de la manifestación de los síntomas de la esclerosis múltiple no es prioritario, ni tampoco el control de esos síntomas se aborda de igual forma en los distintos países europeos, denuncia esta asociación, que por ello, junto a la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y otras 24 asociaciones nacionales de 23 países, lidera el proyecto de investigación ‘Encuesta sobre el impacto de los síntomas de la esclerosis múltiple’ (IMSS, por sus siglas en inglés), para comprender mejor los síntomas, su prevalencia y gravedad, cómo se manejan y cuál es el impacto en la calidad de vida de estos pacientes, con el fin de impulsar el desarrollo de enfoques personalizados de atención de los síntomas. La encuesta es un cuestionario ‘online’ confidencial, anónimo y voluntario, en todos los idiomas nacionales de los países participantes.

Otras reivindicaciones del colectivo tienen que ver con el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social para los pacientes; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas; equidad en el acceso al tratamiento farmacológico en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios; mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple; más compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo, y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.