Gracias a este convenio se impulsarán actividades en toda la comunidad para sensibilizar a la población sobre estas enfermedades y se impulsará la formación de los farmacéuticos para mejorar la asistencia a estos pacientes.

Rubricaron el acuerdo el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y los presidentes de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Zaragoza, Ramón Jordán, Huesca, Ángel Más y Teruel, Antonio Hernández. La firma se llevó a cabo esta mañana en la sede del Colegio de Zaragoza. Al acto también asistió el coordinador de Feder en Aragón, Francisco Jesús Gil.

El presidente de Feder, Juan Carrión, destacó "la magnitud de este acuerdo, tanto para 90.000 aragoneses que conviven con una enfermedad rara como para todo el colectivo nacional, en un ejemplo de trabajo en red entre los agentes implicados en su abordaje: pacientes y farmacéuticos".

Los presidentes de los Colegios de Farmacéuticos de Aragón valoraron “muy positivamente” este convenio ya que, como señaló el presidente del Colegio de Zaragoza, Ramón Jordán, “el paciente es siempre nuestra prioridad”. Jordán recordó que los farmacéuticos pueden contribuir, en coordinación con el resto de agentes sanitarios, “a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los afectados”.

El presidente del Colegio de Teruel, Antonio Hernández, hizo hincapié en la accesibilidad de la red asistencial de las 735 farmacias en Aragón: “para muchos pacientes, sobre todo en el medio rural, es la primera puerta de acceso al sistema sanitario, por lo tanto es el lugar más próximo para obtener información”.

En la Unión Europea se define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80% son de origen genético.

En la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, la mayoría de ellos en infancia y juventud dado el comienzo precoz de estas patologías, que en 2 de cada 3 casos aparecen antes de los 2 años.

En Aragón, según explicó Francisco Gil, se calcula que “más de 90.000 personas conviven con alguna de ellas”. Uno de los principales problemas de la región es la situación de los pacientes en el ámbito rural, ya que “sólo el 50% de la población se concentra en Zaragoza”.