El encuentro comenzará a las 17.00 horas con una exhibición de ritmos latinos y otras disciplinas gimnásticas. Una hora más tarde se iniciarán cuatro clases de ‘cicloindoor’ para los asistentes con una duración de 50 minutos cada una. El precio por dos de estas clases será de 15 euros y de 20 euros por todas ellas.

Según informó esta asociación y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en una nota informativa, las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o con sospecha de ella, “tienen que esperar una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico; un tiempo que puede alcanzar hasta la década en el 20% de los casos”.

A lo largo del tiempo de espera, la enfermedad se agrava en algunos casos. Según datos del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España (ENSERio), la persona empeora clínicamente en el 30% de los casos. “Una situación que podría haberse evitado o paliado mediante el diagnóstico precoz de la patología”.