Sergio Barrera, coordinador de Feder en las Islas Canarias, destacó la necesidad de “desarrollar un plan que extrapole el contenido de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a nivel autonómico, atendiendo a las particularidades de nuestra comunidad, condicionada por la situación geográfica”.

A través de este plan, “se marcaría una hoja de ruta para mejorar la capacidad de respuesta del sistema canario a las necesidades de nuestras familias”, añadió Barrera, respuesta que requiere “una atención integral por parte de todos los agentes implicados: Administración, profesionales y expertos y pacientes”.

Según informó Feder, el movimiento de pacientes canario viene incidiendo en esta necesidad desde hace años. Precisamente, en abril de 2017 Barrera mantuvo una reunión con José Manuel Baltar, consejero de Salud, para tratar esta prioridad. Además del Plan Integral de ER en Canarias, también se propuso la creación de protocolos específicos para grupos de patologías, mejorar las derivaciones entre las unidades especializadas de las islas y la formación del personal sanitario.

En lo que va de año, Barrera y Germán López, miembro del Patronato de Fundación Feder, han mantenido diferentes reuniones con la Administración autonómica para poner sobre la mesa los derechos de los pacientes canarios con ER. No sólo se han reunido con Baltar, sino también con Cristina Valido García, consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda, a quien también presentaron la necesidad de impulsar este plan y el estado de situación de la discapacidad en la comunidad autónoma.

Junto a la necesidad de garantizar una atención sociosanitaria integral, la educación, la inclusión laboral o la investigación son algunos de los puntos fundamentales que el movimiento canario de ER ha pedido incluir en el plan. Precisamente, el último de ellos, la investigación, es la bandera de Feder en 2017.