Con motivo de la celebración el 17 de febrero del primer aniversario del Día Mundial de la EICRc, la Cámara Baja celebró una jornada para abordar esta enfermedad. Durante su inauguración, el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Agustín Santos Maraver, recordó que las cifras siguen demostrando que España es un país líder en trasplante de órganos.

De hecho, según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), “en 2023 se realizaron 5.861 trasplantes, de los cuales 1.371 fueron trasplantes alogénicos de médula ósea. Esto es posible porque tenemos un sistema sanitario fuerte y robusto. En estos momentos hay unos 485.000 posibles donantes alogénicos que es una cifra impresionante”.

Sin embargo, tras un trasplante pueden surgir complicaciones, por lo que, además de ser líderes en trasplantes, España debe posicionarse también a la cabeza en el seguimiento y tratamiento de las complicaciones que pueden aparecer.

Esta fue una de las principales conclusiones a las que llegó el grupo de expertos multidisciplinares en el Congreso de los Diputados donde también se pusieron de manifiesto los retos a los que se enfrentan los pacientes con EICRc, la principal complicación tras un trasplante de médula ósea.

50% DE AFECTADOS

Pese a ser una enfermedad que afecta a alrededor de la mitad de las personas que pasan por un trasplante alogénico de médula ósea, un 73% de los españoles no conoce su existencia.

En este sentido, la presidenta de la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL), Begoña Barragán, destacó que “en nuestra asociación recibimos a muchos pacientes con dudas sobre esta enfermedad. Después de llegar a un trasplante de médula ósea, a veces, las complicaciones posteriores pueden provocar una mala calidad de vida o la muerte”.

Por ello, añadió, “hay que detectar muy pronto los síntomas para abordarlo cuanto antes y esto nos permita sobrevivir y tener vida después de la enfermedad. Es cierto que las complicaciones no siempre son evitables pero si pueden atenderse lo antes posible. Para ello contamos con profesionales excepcionales pero necesitamos que la población esté bien informada”.

Con este objetivo de visibilizar la situación de los pacientes con esta patología y reflexionar sobre las oportunidades y desafíos del tratamiento, la AEAL, con la colaboración de Sanofi, organizó esta jornada.

EICRc 360º

Durante la sesión, se presentó el documento ‘EICRc 360º: Una visión multidisciplinar e innovadora de los desafíos y oportunidades del paciente con Enfermedad de Injerto contra Receptor Crónica (EICRc) tras el trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos’, que puso de manifiesto la necesidad urgente de cambios en el abordaje de esta patología que tiene un impacto muy negativo en la calidad de vida de los pacientes, ya que causa una afectación multiorgánica a nivel de piel, ojos, articulaciones, mucosas y en algunos casos órganos vitales como el pulmón y el hígado.

Entre las conclusiones de este documento, el presidente de la Comisión de Sanidad destacó en la inauguración de la jornada, “el desarrollo de biomarcadores diagnósticos, la mejora de la aproximación multidisciplinar y la estandarización del abordaje de estos pacientes”.

A este respecto, el coordinador del Proyecto EICRc 360º y jefe del servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen del Rocío, el doctor José Antonio Pérez Simón, subrayó que “el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con Enfermedad de Injerto Contra Receptor crónica es particularmente complejo”.

De hecho, añadió, “el Proyecto EICRc 360º que hoy presentamos, quiere aportar una visión innovadora para el abordaje de la EICRc, poniendo de manifiesto la necesidad de equipos multidisciplinares, así como de innovaciones terapéuticas para que estos pacientes puedan tener una buena calidad de vida”.