Se estima que esta enfermedad afecta a uno de cada 100.000 nacimientos y los bebés que la padecen también tienen unas características faciales típicas.

El presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, explicó en una nota informativa que “nos sumamos a este día para avanzar no sólo en el conocimiento del Síndrome de Rubinstein-Taybi. También nos sumamos en una llamada por garantizar la atención multidisciplinar y el desarrollo de la investigación, ya que hoy en día las pruebas genéticas sólo confirman el 65% de los diagnósticos”.

Además, Carrión agradeció a “la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (Aesrt), cuyo emblema es un pulgar alzado, su trabajo con las familias españolas que conviven con él, trabajando con este fin desde hace ya casi cinco años”.

Por ello, Feder invitó a toda la sociedad a sumarse a este día haciéndose una fotografía con el pulgar alzado para compartirla en redes sociales.