Ambas entidades lamentan que las personas afectadas por este tipo de enfermedades no encuentran respuestas cuando visitan al oftalmólogo, y por ello consideran que este registro puede ir acumulando la información para poder estudiar cada caso, ir analizándolo "y aportar una solución cuando se pueda”, según afirmó el presidente de la FRE, Luis Palacios.

“La posibilidad de crear centros de referencia cada vez es más difícil por las barreras administrativas de las diferentes comunidades autónomas, y el hecho final es que los pacientes se encuentran desamparados”, aseveró la doctora Isabel Portero.

Por ello, el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades de Retina incluirá datos clínicos, genéticos y pruebas complementarias, de manera que cada centro clínico contará con unas claves de acceso mediante las cuales los oftalmólogos podrán dar de alta los casos, “todo ello bajo el amparo de la Ley de Protección de Datos”, apuntó el presidente de la SERV, Francisco Gómez-Ulla.

Asimismo, los especialistas incidieron en el carácter universal y el enfoque global del proyecto. “Va a servir para dar consejo a las familias, dar diagnóstico precoz, ver qué impactos tienen sobre los pacientes las medidas de los oftalmólogos e incluir qué cuestiones del estilo de vida de los pacientes pueden incidir”, explicó Portero.

También destacaron que la iniciativa cuenta ya con la adhesión de 15 centros clínicos y anunciaron que su objetivo es alcanzar los 100 centros antes de fin de año, así como la adhesión de los centros públicos a partir de 2011. El proyecto ha sido validado por el Comité de Ética del Hospital Clínico San Carlos.