Según informaron este miércoles las tres entidades, ser un paciente activo es la mejor manera para hacer frente a la esclerosis múltiple (EM), detectarla de forma precoz, evitar o minimizar las consecuencias de su progresión y mejorar la forma de abordaje de la enfermedad. Por este motivo, #RecogEMostuvoz cuenta con una serie de testimonios que invitan a otros pacientes a sumarse al proyecto y a difundirlo a través de sus redes sociales para lograr la mayor participación posible.

Esta campaña consistirá en una encuesta que recogerá la percepción de estas personas sobre aspectos relacionados con su día a día, como son la necesidad de recibir cuidados informales y, también, su opinión sobre cuestiones relacionadas con el diagnóstico, información sobre la enfermedad, relación con los profesionales sanitarios, así como con los recursos asignados a su abordaje.

El objetivo es lograr una visión lo más completa posible de cómo los pacientes perciben la enfermedad, así como el impacto que ésta tiene en su vida diaria y también sobre las necesidades clínicas, sociales y familiares que van surgiendo desde el momento del diagnóstico y a medida que la patología va evolucionando.

En esta línea, el director científico del proyecto, el doctor Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, explicó que “la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a aspectos físicos, cognitivos, psicológicos, sociales y laborales de la vida del paciente. Por ello, es fundamental conocer cuáles son sus necesidades en estos ámbitos. Este es el principal objetivo de este proyecto: escuchar la voz de los pacientes para poder avanzar en el conocimiento de la patología y adoptar medidas que redunden en una mejor calidad de vida para los afectados”.