La federación considera necesario además “una mayor coordinación entre los servicios especializados de Neurología y Atención Primaria para lograr una adecuada atención sanitaria en el caso de los pacientes que tienen Esclerosis Lateral Amiotrófica”.

También resalta la necesidad de ”una mayor visibilidad de la enfermedad, una mayor equidad territorial en cuanto a acceso a recursos y el reconocimiento automático del grado de discapacidad tras el diagnóstico de ELA”.

La federación recordó que en España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año y que la enfermedad afecta a casi 3.000 personas. En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida media de seis años.