La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.

Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con ELA y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos.

En este día, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a esta entidad destacan la importancia de reconocer el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad.

La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente, por lo que, indica adEla, los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos.

EQUIDAD DE TRATO

Asimismo, adEla advierte de que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas las autonomías. “La atención es distinta en cada comunidad autónoma, una situación que nos parece completamente injusta, pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”, indicó Adriana Guevara, presidenta de adEla.

Por otro lado, la asociación destaca la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes.

“Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”, añadió Guevara.

La asociación está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias, un protocolo para el que solicitarán también el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Asimismo, AdEla aprovecha este día mundial para resaltar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. “No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida, pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”, afirmó Adriana Guevara.

En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de tres casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La esperanza de vida media tras el diagnóstico es de seis años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.