El requerimiento surge después de que el Ministerio de Sanidad anunciara que el registro contaría con dos vocales de la federación dentro de dicha comisión; una medida que, posteriormente, no se recogió en la publicación del real decreto que la habilitaba, según señaló Feder en un comunicado.

Ante esta omisión, la federación expica que remitió una carta al ministerio en la que proponía que el Manual de Procedimiento del Registro, aún pendiente de desarrollo, incluyera dicha comisión, y añade que en respuesta a esta carta, el ministerio ha propuesto a la organización formar parte, a través del Comité de la Estrategia, del grupo de trabajo que se va a construir para elaborar el Manual de Procedimiento.

"Una propuesta del ministerio que no garantiza que vaya a existir una Comisión de Seguimiento en el registro, lo que puede dar lugar a que los pacientes no estén bien representados", indicó Alba Ancochea, directora de Feder.

"A pesar de que celebramos que por fin se haya publicado la creación de este Registro, lo cual siempre supondrá un paso adelante, el mismo, según los plazos que recoge el propio Real Decreto de creación del Registro, todavía no estará funcionando en la práctica y tendremos que esperar casi un año más hasta entonces", agrega el comunicado.

Para Feder, el Registro debería ser una herramienta que sirviera no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio y tener como centro a los pacientes a la par que para facilitar la investigación de las enfermedades raras.

Ancochea indicó que temen que el Registro pueda "quedar infrautilizado a pesar de su potencialidad". Desde la federación también se preguntan qué sucederá con la base de datos anterior a la creación del Registro que continua siendo gestionada por el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), ya que "el real decreto no especifica cómo se gestionará ésta a partir de entonces".

Así, desde Feder entienden que puesto que el anterior Registro no ha quedado derogado por el de reciente creación, el anterior coexistirá y funcionará paralelamente al nuevo, "lo que podría generar cierta confusión en los pacientes".

Por otra parte, la organización, que representa a más de 300 entidades, advierte que "la creación del nuevo registro no contempla una partida específica ni mención alguna que garantice la sostenibilidad económica del funcionamiento del mismo".