"Trabajar en red, lo que hoy mencionáis con intensidad, no sólo quiere decir sumar voluntades y ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España. Trabajar en red quiere decir también, y así lo pedís expresamente, que haya una mayor coordinación de todos los implicados, un ruego que repetís desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permitís ser, repito aquí y ahora para amplficar este mensaje, para que esa súplica de tantas madres y padres desesperados, pero llenos de energía, sea escuchada", destacó doña Letizia en su discurso.

Además, abogó por la investigación porque sin ella "no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica". "La investigación como norte y como modo de operar para que este trabajo en red que reclamáis sea eficaz", agregó.

El testimonio de Beatriz Fernández, madre de Isabel, "una niña que hoy tendría siete años, pero que ya no está con nosostros" y que padecía la enfermedad de Tay Sachas, logró emocionar a los asistentes a este acto, icluida la Reina que así lo destacó en sus palabras.

Fernández describió el calvario vivido desde un diagnóstico tardío que "me dijo que no había nada que hacer" hasta llegar a los cuidados paliativos "imprescindibles" pero que no todos los niños pueden tenerlos.

"No necesitamos consuelo sino herramientas", dijo Betriz quien después denunció "el desmantelamiento de los fondos de cohesión, la falta de recursos" y los vacíos del SNS "para familias como nosotros". "¿Que clase de sociedad es esta que permite este abandono", concluyó Fernández.

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reconoció que hace falta "mejorar la cohesión del sistema", mientras que Juan Carrión, presidente de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (Feder) insistió en la necesidad de mejorar la coordinación y el trabajo en red porque sino España quedará fuera de los centros de Europa y será desastroso para los enfermos.

En el acto también estuvieron presentes el presidente del Senado Pio García Escudero y la Defensora del Pueblo, entre otras personalidades.