Carrión explicó que en el caso de estas enfermedades, "dos de cada tres aparecen antes de los dos años. Como resultado, gran parte de los afectados por una enfermedad de baja prevalencia son niños y adolescentes”.

Por este motivo, Feder ha alertado de la necesidad de una correcta inclusión de los menores que conviven con una de estas patologías, para lo que es necesario “el trabajo conjunto de las Consejerías de Educación y Sanidad tomando como referencia la labor de las asociaciones, familiares y profesionales”, explicó el presidente de la federación.

Según los datos que aporta Feder, sólo el 34% de las escuelas públicas y el 27% de las privadas están preparadas para atender las necesidades de los niños con Enfermedades Raras.

Además, “al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patologías, el enfoque pedagógico no suele estar adaptado a las necesidades específicas del paciente”, añade Carrión.

Por ello, insiste en que es preciso el compromiso de las administraciones competentes con los centros educativos, para que éstos puedan disponer de la dotación suficiente para poder ofrecer recursos capaces de cubrir las necesidades específicas de los niños y jóvenes con enfermedades raras.