A fin de que la comunidad médica y científica, familiares y afectados puedan consultar las diferentes investigaciones que se llevan a cabo para lograr avances contra las enfermedades raras, este centro de investigación ha desarrollado ‘Maper’, un sistema que consiste en un mapa para facilitar la información mediante una “estructura sencilla”, según informaron hoy desde el centro.

Por ejemplo, si se realiza una búsqueda sobre la distrofia muscular de Duchenne en la web del proyecto, se puede comprobar que en el territorio nacional existen, según recoge el mapa interactivo, cinco investigaciones. Además, esta herramienta permite averiguar qué investigadores científicos encabezan los diferentes proyectos de investigación y en qué centros se llevan a cabo.

En 'Maper' se ha recopilado la información pública sobre proyectos de investigación con financiación europea, nacional, privada o de comunidades autónomas, y pretende “difundir la información a nivel global a través del portal 'Orphanet', mostrar las redes de colaboración entre distintos grupos de investigación ya existentes y favorecer que se creen otras nuevas entre científicos que trabajen sobre una misma enfermedad", señaló Francesc Palau, director científico del Ciberer.

Toda la información recogida por esta aplicación, la cual pueden actualizar los propios investigadores, es posteriormente revisada, validada y homogeneizada en aras de garantizar que los proyectos incluidos en el mapa sean relevantes en la labor contra las enfermedades raras.

La Organización Mundial de la Salud incluye como enfermedades raras a aquellas patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y se estima que las padece el 7% de la población mundial.