Con motivo de esta fecha, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pide al Gobierno que "pase de las palabras a los hechos" e impulse centros de referencia multidisciplinares en los que estén representados también los pacientes.

Según argumenta Feder, en el caso de las afecciones poco frecuentes "se necesita un modelo de atención flexible, capaz de comprender las especificidades de estas enfermedades para paliar el sufrimiento en el que se encuentran sumidas tantas personas que no están siendo bien tratadas por el Sistema Nacional de Salud (SNS)".

Por eso, continúan estos pacientes, "necesitamos que nuestros responsables políticos reconozcan esta especificidad y admitan nuestra necesaria presencia en el comité de designación de centros de referencia de enfermedades raras".

A juicio de la presidenta de las personas con afecciones poco frecuentes, Rosa Sánchez de Vega, en realidad la Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras trata la necesidad de estos centros, "pero desde un segundo lugar".

Por este motivo, Feder reivindica el impulso de los centros de referencia "como primera medida", para que "se pase de las palabras a los hechos" y las familias con personas con enfermedades poco frecuentes noten una mejora real en sus vidas.

Ahora bien, explica la federación, para impulsar la creación de centros, servicios y unidades de referencia destinados a personas con afecciones poco frecuentes hay que diagnosticar primero la situación de estos pacientes.

Es decir, agregó Sánchez de Vega, se trata de conocer cuántos de estos enfermos hay y dónde están, mediante registros de afectados por comunidades autónomas que se rijan por una coordinación nacional.