Según argumenta Feder, en el caso de las afecciones poco frecuentes "se necesita un modelo de atención flexible, capaz de comprender las especificidades de estas enfermedades para paliar el sufrimiento en el que se encuentran sumidas tantas personas que no están siendo bien tratadas por el Sistema Nacional de Salud (SNS)".

Por eso, continúan estos pacientes, "necesitamos que nuestros responsables políticos reconozcan esta especificidad y admitan nuestra necesaria presencia en el comité de designación de centros de referencia de enfermedades raras".

Según la presidenta de las personas con afecciones poco frecuentes, Rosa Sánchez de Vega, en realidad la Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras trata la necesidad de estos centros, "pero desde un segundo lugar".

Por este motivo, Feder reivindica el impulso de los centros de referencia "como primera medida", para que "se pase de las palabras a los hechos" y las familias con personas con enfermedades poco frecuentes noten una mejora real en sus vidas.

Ahora bien, explica la federación, para impulsar la creación de centros, servicios y unidades de referencia destinados a personas con afecciones poco frecuentes hay que diagnosticar primero la situación de estos pacientes.

Es decir, agregó Sánchez de Vega, se trata de conocer cuántos de estos enfermos hay y dónde están, mediante registros de afectados por comunidades autónomas que se rijan por una coordinación nacional.

Feder tiene previsto exponer estos argumentos en el acto que tendrá lugar esta tarde en el Congreso de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero.

El acto estará presidido por la infanta Elena y contará también con la presencia de la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez; el presidente de la Cámara Baja, José Bono, y el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, Gaspar Llamazares.