El fin de esta iniciativa es recoger firmas que avalen la petición que realiza Feder para encontrar una solución que garantice la igualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias especializadas en enfermedades raras, así como su atención integral en todo el territorio nacional, según informó hoy la federación.

A través de esta plataforma, Feder insta a dotar y garantizar, mediante partidas específicas en la Ley de Presupuestos Generales del Estado, tanto el coste de la asistencia sanitaria prestada en los CSUR como la derivación de pacientes a los mismos y el acceso equitativo a ‘medicamentos huérfanos’, independientemente de la comunidad de residencia.

Feder señaló que el Fondo de Cohesión Sanitaria es un instrumento que garantizaba que cualquier persona con una enfermedad rara que no tuviera acceso a un determinado tratamiento pudiera recibirlo en otra. A través de él se han financiado durante años el tratamiento y seguimiento de enfermedades poco frecuentes en los CSUR nacionales.

Al quedarse el Fondo de Cohesión Sanitaria sin la financiación estatal, tal y como señala Juan Carrión, presidente de FEDER, “las comunidades tendrán que compensarse los gastos entre ellas, lo que podría dificultar o incluso llegar a impedir que se atiendan casos derivados por otras regiones”.

Otra de las consecuencias de la falta de financiación del FCS es, según Feder, que las comunidades autónomas se mostrarán aún menos dispuestas a la hora de proponer sus hospitales como CSUR, con lo que disminuirá el número de centros designados para atender a personas con enfermedad rara, ya que estos centros no tendrán garantizada su sostenibilidad económica.

“Todo ello traerá consigo un enorme retroceso en la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, uno de los principales colectivos afectados por la medida, ya que son precisamente los CSUR los que de alguna forma pueden paliar las consecuencias negativas derivadas ante el desconocimiento, la falta de diagnóstico y la carencia de medicamentos específicos”, añadió Carrión, quien concluyó que “dejar de financiar el Fondo de Cohesión Sanitaria genera más desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias”.