"La Presidencia española de la Unión Europea representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para enfermedades raras", afirmó la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (Avalus).

Isabel Colom, presidenta de Avalus, perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que "la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre patologías poco frecuentes para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad".

Es precisamente en esta recogida de recursos e información, continúa Colom, "donde los centros de referencia juegan su papel más importante".

Con la finalidad de trasladar la "urgente necesidad" de poner en marcha los centros, servicios y unidades de referencia y de impulsar la investigación para las enfermedades raras, Avalus ha organizado para el próximo 26 de febrero una mesa informativa en Valencia.

Esta mesa es una de las actividades impulsadas por Feder con motivo de la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.