La acción se enmarca en los actos promovidos con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se conmemora el próximo 29 de junio y que pretende llamar la atención de la ciudadanía sobre las necesidades y peculiaridades de las personas que viven con esta enfermedad.

Según ha informado la asociación que agrupa a los pacientes españoles, tras la conmemoración del día mundial, representantes de la entidad viajarán hasta el Parlamento Europeo para asistir el 30 de junio a un encuentro al que están invitados los eurodiputados y en el que intervendrán especialistas y afectados europeos que abundarán en la importancia de crear políticas sanitarias que apuesten por el diagnóstico precoz, la investigación y la equidad en los tratamientos.

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas y considerada rara por su baja prevalencia (tres afectados por cada 10.000 habitantes)

Más frecuente en mujeres que en hombres, con una proporción de cuatro a uno, suele aparecer entre la tercera y la quinta década de la vida, si buen puede presentarse en cualquier edad. Sus causas se desconocen pero estudios actuales apuntan a un origen multifactorial en el que se ven implicados tanto factores genéticos como ambientales.