El doctor Al-Chalabi hace esta reflexión a Sobre Best Doctors, compañía de servicios de información médica, en vísperas del Día Mundial de la ELA, que se conmemora este domingo, 21 de junio, con el fin de sensibilizar a la población sobre la realidad y las necesidades que tienen las personas que viven con esta enfermedad.

“La ELA es una enfermedad que, lenta pero implacablemente, va paralizando con el paso de los meses a la persona que la padece, hasta que fallece cuando se debilitan sus músculos respiratorios. No tiene cura, no se pueden frenar sus síntomas y afecta a todos los aspectos de la vida del enfermo y de sus seres queridos. En la gran mayoría de los casos no conocemos su causa principal, pero sí sabemos que no es una enfermedad que se pueda transmitir”, afirma el especialista.

Pero, pese al pesimismo que rodea a esta patología, el doctor Al-Chalabi aporta ciertas dosis de esperanza: “Los avances científicos más destacados de los últimos años son los relacionados con la investigación genética. Poco a poco vamos descubriendo nuevos factores genéticos de riesgo que nos permiten comprender cómo se comportan los genes, lo que debería mostrarnos cuál es el origen de la ELA. Todo esto permitiría el desarrollo de medicamentos que impidieran la muerte de las neuronas motoras”.

Finalmente, el experto se refirió al éxito mediático que supuso el ‘reto del cubo de agua helada’, un ‘baño’ de famosos” que tuvo lugar hace un año y que consiguió concienciar a la población general sobre la ELA, “algo muy importante para la participación y financiación de la investigación”.

También facilitó la puesta en marcha de proyectos como la MND Association, que investiga el genoma completo de 15.000 personas con ELA para compararlo con el de 7.500 ciudadanos no afectados.