Según este estudio, elaborado por la compañía biotecnológica Biogen en colaboración con la Asociación de Pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y llevado a cabo por el IESE Business School, esta patología tiene un gran impacto en la vida de las personas que conviven con ella.

De hecho, los costes económicos directos, derivados del uso de los recursos de los sistemas de salud, se sitúan en España entre los 10.486 euros en los casos leves y los 27.217 euros para los casos más graves por paciente y año. Unos gastos, a los que se añaden los costes directos no sanitarios, asumidos por el paciente, que se sitúan entre los 454 euros y 25.850 euros por paciente y año.

De hecho, la directora de EME, Beatriz Martínez de la Cruz, comentó que “las personas con esclerosis múltiple y la comunidad nos enfrentamos a grandes retos y dificultades diarias, como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico”.

“Está claro que la EM tiene un fuerte impacto económico. Un impacto que, asumen en muchas ocasiones las personas con esclerosis múltiple y sus familias, que supone una carga añadida a la patología. En este sentido, se hace necesario impulsar medidas para generar una mayor protección social para ellos y ellas”, añadió.

COSTES INDIRECTOS

Además de los costes directos generados por la esclerosis múltiple, existen otros costes indirectos, que repercuten en la sociedad, y están relacionados con la pérdida de productividad (capacidad de trabajar) que padecen estos pacientes.

El estudio ‘ImpulsEMos’ los cifra entre los 1.742 euros y los 23.236 euros paciente y año. Asimismo, también están los costes intangibles relacionados con el dolor y el sufrimiento de las personas con EM y los familiares, que provocan un deterioro en su calidad de vida, aislamiento social y deterioro de su satisfacción personal y que se sitúan entre los 3.228 euros y los 7.747 euros por paciente y año.

De hecho, según la encuesta realizada para el estudio ‘ImpulsEMos’ en la que participaron más de 500 pacientes y familiares, el 44% de las personas con EM y el 36% de sus familiares fueron diagnosticados con ansiedad o depresión a causa de la enfermedad.

En este sentido, el neurólogo especializado en esclerosis múltiple, el doctor Alfredo Rodríguez, señaló que “la esclerosis múltiple es una patología marcada por una gran heterogeneidad de síntomas. Cada paciente manifiesta la enfermedad de una forma y la vive de una manera muy diferente. Por eso a la EM se le conoce como la enfermedad de las mil caras”.

Además, añadió el experto, “algunos pacientes tienen un alto nivel de discapacidad frente a otros que cuentan con una gran funcionalidad y calidad de vida, similar a la de una persona sin esta condición. Por ello, el impacto de la enfermedad y el coste económico también es muy variable”.

RETOS DE LA EM

Mas allá de los costes de la patología, el día a día de las personas que viven con esclerosis múltiple supone un gran reto, también para su entorno. Estos generan un gran impacto en la calidad de vida de las personas con EM y la de quienes les rodean. La comprensión de la carga asociada a la EM es esencial para desarrollar estrategias efectivas de atención y apoyo, también para promover una mayor conciencia pública sobre la enfermedad.

Por ello, el director general de Biogen en España, Christiano Silva, comentó que “el objetivo de este estudio es visibilizar el impacto que tiene la EM en los pacientes y su entorno, con el fin de dar a conocer la pérdida de oportunidad que representa e identificar propuestas para mejorar la protección social de estas personas”.

Entre estas propuestas destacan el fomento de campañas de concienciación, incentivar a las empresas para contratar pacientes con EM, impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas, aumentar los recursos para obtener diagnósticos tempranos y abordar la enfermedad con equipos multidisciplinares, entre otras.