Está incluida dentro del grupo de mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPR), un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG) y que merman mucho la esperanza de vida.

Así, esta esperanza está limitada a entre 10 y 20 años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo.

Según han informado sus promotores, exposición fotográfica itinerante está compuesta por más de una treintena de instantáneas realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid.

A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por Hunter y sus familiares, la muestra cuenta la historia de quienes conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Las fotos están acompañadas de píldoras informativas que explican qué es exactamente el síndrome de Hunter.

La exposición cuenta para su puesta en marcha con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.