Esta enfermedad neurológica crónica y degenerativa afecta en España a unas 2.500 personas, según la SEN, y cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos, con un ligero ascenso en los últimos periodos según las estimaciones.

La ELA es más frecuente en varones y la edad media de comienzo de la enfermedad se sitúa alrededor de los 56 años. Además, la duración media se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%.

Coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, los neurólogos manifestaron el díficil diagnóstico que tiene la enfermedad y, en este sentido, consideran primordial mejorar los tiempos de diagnóstico actuales, ya que el plazo medio es de 20 meses.

El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jordi Díaz, subrayó que “aunque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada”, al tiempo que indicó que además de continuar con las investigaciones que se están llevando a cabo en el ámbito de la esclerosis lateral amiotrófica, hay que mejorar la atención de los pacientes y conseguir mejorar su calidad de vida al máximo posible.

PACIENTES

Por su parte, la Asociación Española de ELA (Adela) pidió a las administraciones el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad automáticamente desde el momento del diagnóstico para todas las personas afectadas por la ELA.

En este sentido, la presidenta de Adela, Adriana Guevara, apuntó que “las administraciones deben ser conscientes y consecuentes con esta enfermedad que avanza rápidamente en la persona diagnosticada” y dijo que “este grado de discapacidad automática tras el diagnóstico es una necesidad que sólo tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estos enfermos y no llenarles de trámites administrativos”.

Para conmemorar el día internacional de la enfermedad, la asociación de familiares y amigos de las personas afectadas de ELA en Andalucía ha organizado una serie de actividades divulgativas, desde hoy hasta el próximo 26 de junio, para dar a conocer la ELA e implicar a la sociedad en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.