Nace Minoritaria TV, un canal para afectados por enfermedades raras
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Los familiares y afectados por enfermedades raras en España y los profesionales que trabajan con estas personas disponen de un canal de televisión para informarse de las novedades científicas y legislativas sobre este colectivo e intercambiar experiencias.
Se trata de Minoritaria TV, un canal en Internet que ha lanzado la entidad sin ánimo de lucro Minoritaria, nacida en Cataluña y formada por un equipo de expertos en medicina, márketing y tercer sector, que tiene como objetivo “dar visibilidad y fomentar la divulgación de las enfermedades minoritarias de manera innovadora y estratégica”, según explica en un comunicado.
En la programación de Minoritaria TV puede encontrarse información sobre el mundo laboral de las familias con niños afectados por enfermedades raras, un debate sobre la linfangioleiomiomatosis o un encuentro con el motero Manuel Rubio, que va a recorrer una veintena de países para dar a conocer el síndrome de Moebius y recaudar fondos para su tratamiento.
(SERVIMEDIA)
10 Jun 2014
JRN/pai