La iniciativa parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) y la Fundación Isabel Gemio y cuenta con el amparo de RTVE y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, además de con la colaboración de fundaciones y asociaciones.

La campaña dispone además de un elenco de embajadores solidarios formado por rostros conocidos del mundo de la televisión, el teatro, el deporte o la moda, que tratarán de difundir eventos y visibilizar a las enfermedades raras cada uno desde su ámbito.

Entre estos embajadores figuran Carlos Moyá, Eloy Arenas, Lorenzo del Castillo, María Jesús Álava, María Casado o Manuel Campo Vidal, además de otros muchos.

Según indicó en su presentación Isabel Gemio, 'Todos somos raros, todos somos únicos' busca, además de conseguir fondos para la investigación, mostrar las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, que son unos tres millones en España.

La campaña busca "esperanza" para pacientes y familiares, aseguró la periodista, quien añadió que "es imprescindible y urgente que se pueda investigar más y mejor".

En la misma línea que Gemio se pronunció Juan Carrión, presidente de Feder, quien recordó que para los pacientes con enfermedades minoritarias es "una prioridad" que se establezca una hoja de ruta de derivación médica y que se implementen más medidas de apoyo a las familias.

INICIATIVAS

Y para conseguirlo, sus impulsores han diseñado un movimiento que encuentra hueco tanto en la Red como en la televisión, y que estará vivo hasta el 28 de febrero del año que viene.

El movimiento recorrerá varios lugares de España, las "ciudades solidarias", y los llenará de actos deportivos, divulgativos y de investigación, con el fin de conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras, que se celebra en 2013.

'Todos somos raros, todos somos únicos' cuenta con una plataforma digital propia ('todossomosraros.com'), que permite la realización de donaciones y que centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades.

Asimismo, la campaña dispone de un sms solidario para que todo el que quiera colaborar pueda hacerlo, enviando tan solo la palabra clave 'RAROS' al 28030. El importe íntegro del mensaje (1,20 euros) se destinará a la investigación de las también llamadas enfermedades huérfanas y a la promoción del movimiento asociativo.

En concreto, detalló Antonio Álvarez, de la Asem, el 75% del dinero que se recaude con las iniciativas englobadas en 'Todos somos raros, todos somos únicos' se destinará a la investigación biomédica y el 25% restante a las asociaciones de pacientes, que, en algunos casos, "se caen por falta de apoyo".

Además, explicó Montse Abbad, directora de Contenidos de TVE, la 2 emitirá siete programas de televisión conducidos por Isabel Gemio cada semana desde el 6 de enero hasta el 22 de febrero, con el título 'Todos somos raros, todos somos únicos'.

Los programas recogerán las actividades que ha llevado a cabo el movimiento (iniciativas solidarias, sociales y culturales) e informarán de las acciones que se vayan desarrollando.

El movimiento culmina, pero no termina, el día 2 de marzo en una gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras, porque tal y como dijo el director del Área de Televisión de RTVE, Alejandro Flórez, las acciones del Año Español de las Enfermedades Raras no deben finalizar con él.