Enfermos españoles piden un Día Internacional del Linfedema
- Es una enfermedad rara, discapacitante y grave, aseguran los afectados
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La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (Fedeal), entidad miembro de Cocemfe, ha logrado que los 20 componentes del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema.
Durante su participación en el 24th ISL Congress, clausurado este viernes en Roma, Fedeal ha solicitado oficialmente la declaración del 6 de Marzo como Día Mundial del Linfedema, fecha que desde 2008 se celebra de forma coordinada con diferentes asociaciones de Estados Unidos, Canadá, Australia y España, entre otros países.
Tras la aprobación por parte del consejo de la ISL, esta sociedad internacional remitirá un escrito, firmado por todos sus consejeros, solicitando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la declaración del citado día mundial.
La federación celebra este paso hacia la declaración del Día Mundial del Linfedema, pues considera que "la sociedad debe saber que las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que afrontar las personas con Linfedema no se deben a la inexistencia de tratamientos efectivos sino a la insuficiente conciencia sobre esta patología, a las limitaciones y restricciones para el acceso a médicos y especialistas con conocimientos específicos y a la variable disponibilidad de servicios de diagnóstico y tratamiento".
La evidencia científica ha puesto de manifiesto que el linfedema es consecuencia en gran medida en la mayoría de los casos de daños ocasionados en el Sistema Linfático y, en un menor porcentaje, es el resultado de factores genéticos desde el nacimiento.
Aunque los factores ambientales no parecen jugar un papel relevante en la etiología inicial de linfedema, tienen sin embargo una marcada influencia en su evolución, que se ve condicionada por la alta comorbilidad con otros trastornos físicos, por el grado de deterioro experimentado en las principales áreas de la vida de los afectados y por la accesibilidad a los recursos para el adecuado diagnóstico y tratamiento, explica la entidad.
Tanto el linfedema primario congénito, como el secundario, por distintas causas, son enfermedades "discapacitantes graves", consideradas raras, pues afectan a uno de cada 6.000 niños. Se estima que hay alrededor de 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.
(SERVIMEDIA)
20 Sep 2013
IGA/gja