Neuroalianza aglutina a 400 asociaciones con 230.000 socios y representa a una población de 1.150.000 personas y familias afacetadas por alzheimer, párkinson, esclerosis múltiple, enfermedades neuromusculares y esclerosis lateral amiotrófica.

Según explicaron los miembros de la nueva organización, la creación de esta alianza pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas, ya que por su incidencia y características, y debido, en parte, al envejecimiento progresivo de la población, constituirán el grupo de enfermedades más prevalentes en España, según aseguran.

En este sentido, las asociaciones de pacientes hicieron un llamamiento a la gestión eficiente de recursos para la atención a los afectados, a la investigación y al apoyo de los agentes implicados “con las medidas apropiadas”.

OBJETIVOS DE NEUROALIANZA

La presidenta de Neuroalianza, Ana Torredemer, explicó que “en el marco actual es necesario defender los derechos de los afectados con uniones como esta, con la que pretendemos sumar esfuerzos para que no se limiten los recursos y apoyos de los afectados y se tengan en cuenta la realidad de estas enfermedades, además de velar para que la implementación de las políticas sanitarias no afecte a la seguridad e intereses de estas poblaciones. Para ello, la Neuroalianza ha planteado varias líneas de trabajo dirigidas a los diferentes agentes implicados en el manejo del paciente neurológico”.

Asimismo, manifestó que “para las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas, es necesario disponer de tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos y no restringidos, con los que responder a un adecuado tratamiento de su enfermedad y prevenir su agravamiento o deterioro. Igualmente es necesario mejorar los recursos y la atención sociosanitaria y conocer y acceder a todos los apoyos que sirvan para mejorar su calidad de vida.”

Torredemer también aprovechó para criticar los recortes en materia sanitaria y social y el descenso del apoyo económico por parte de las instituciones a las asociaciones, ya que, a su juicio, han provocado que el acceso de los afectados al tratamiento que necesitan esté más limitado.

“Hemos percibido que hay afectados por enfermedades neurológicas que no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos para sus casos”, denunció.

Los responsables del proyecto han fijado como objetivos avanzar en el conocimiento y sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para estas patologías, el reconocimiento automático del 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier enfermedad neurodegenerativa, desarrollar un observatorio para detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes, así como desarrollar investigaciones que contribuyan a conocer la realidad de los afectados.

La presidenta de la nueva organización destacó que “trabajar bajo la Neuroalianza es un modo de unir esfuerzos, crear sinergias, aprovechar recursos y aumentar la eficacia de nuestras acciones en el ámbito de las enfermedades neurológicas” y adelantó que “vamos a sensibilizar a la población, actuar ante la administración y generar proyectos conjuntos en este campo. Es una alianza que va más allá de la colaboración puntual, es un compromiso a largo plazo de las cinco entidades con los pacientes, para que accedan a los recursos sanitarios que necesitan y merecen”.