Gracias a este acuerdo, ambas entidades unificarán su posicionamiento frente al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y colaborarán para identificar a los profesionales de la Fisioterapia expertos en los distintos campos relativos a las enfermedades raras y potenciarán la formación del resto de profesionales para que se ofrezca una atención especializada de manera generalizada.

Según García Cabello, por una parte, “prácticamente todo fisioterapeuta que no trabaja en la docencia o en la investigación, ha tenido contacto profesional con este tipo de patologías, y por otra, según el estudio ENSERio, realizado por Feder en 2010, el 40% de los pacientes que sufren estas enfermedades, necesita fisioterapia”.

Por esta razón, ambas entidades consideran fundamental potenciar la formación y la concienciación de los profesionales con respecto a estas enfermedades, y trabajarán para fomentar la sensibilización de los estudiantes de fisioterapia en los 14 centros de enseñanza universitaria en los que se imparte la carrera de Fisioterapia en Madrid. “La formación es para nosotros un punto fundamental que estamos incluyendo en todos los convenios que firmamos”, informó Herranz.

Por otra parte, Carrión señaló que “estos pacientes tardan una media de 5 años en recibir un diagnóstico, y que sigue habiendo niños que mueren sin saber qué es lo que tenían”. Por ello, defendió que “hay que reinventarse para buscar financiación que se dedique a la investigación”, aspecto en el que ha coincidido Valiente, añadiendo que “la fisioterapia es una disciplina transversal al tratamiento de todas las enfermedades raras”.

El presidente de Feder añadió que “la sanidad pública no está pensada para tratar la enfermedad crónica” y que “la fisioterapia, que no queda cubierta por la Seguridad Social, es fundamental para la calidad de vida de nuestros pacientes”.

El Cpfcm y Feder acordaron fomentar de manera conjunta la atención especializada en materia de fisioterapia en los centros públicos o concertados, donde se trate a personas con estas patologías; y facilitar la intermediación entre las clínicas de fisioterapia y los representantes de las enfermedades raras para establecer acuerdos de colaboración que permitan a las personas con enfermedades poco frecuentes con menos recursos económicos acceder a estos tratamientos.

La firma del convenio se efectuó en un acto en la sede del Cpfcm, en el que también participaron el delegado de la Comunidad de Madrid de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Justo Herranz; la psicóloga de la delegación de Madrid de Feder, Alba Ancochea; el secretario general del Cpfcm, José Santos, y la vocal de la Junta de Gobierno de la institución colegial, representante de la fisioterapia en el grupo de enfermedades raras del Ministerio de Sanidad, Lorena García Cabello.