Así lo señaló ayer, jueves, durante la celebración de una jornada científica sobre la ELA, organizada por la Asociación Española de ELA (Adela), con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), que incluye esta enfermedad en su programa de investigación sobre enfermedades neuromusculares.

Para Varona, esta enfermedad "se encuentra muy determinada por la relación y comunicación del enfermo de ELA con su entorno, con la sociedad y con la comunidad médica" y, en este sentido, ha apostado por que el enfermo "no se quede en casa" y se aproveche de los medios técnicos que le permiten hacer una vida social "mucho más normalizada y completa".

Por su parte, el psicólogo del Hospital Universitario de La Paz, Javier Barbero, habló de la importancia de que los enfermos de ELA "acepten su realidad física para poder adaptar a ello su vida, pero sin abandonar". Son "frágiles, pero no, por ello, débiles", aseveró.

Además, la fisioterapeuta de Adela, Sara Cáceres, explicó a cuidadores y familiares presentes durante la jornada las principales técnicas de fisioterapia respiratoria, "esenciales", según subrayó, en esta enfermedad, ya que, en múltiples casos, "la muerte de pacientes de ELA se produce por fallos respiratorios provocados por infecciones respiratorias, que, en su mayoría", aseguró, “podrían haberse evitado por medio de la aplicación de estas técnicas".

En España se diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, y se calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes, dada la alta mortalidad existente en esta patología; y en la actualidad no se conoce cura para esta enfermedad, y aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, la esperanza media de vida tras el diagnóstico es de seis años.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis.