Según ha informado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el objetivo de la jornada será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres y niños con problemas de salud poco frecuentes procedentes de toda España.

Para fomentar el diálogo, ha explicado Feder, el encuentro se desarrollará a través de una fórmula participativa que combina la cercanía de un café con el desarrollo de una buena conversación.

La clave del éxito de la jornada estará, en opinión de sus organizadores, en que "todos los asistentes puedan ser protagonistas de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.

El encuentro será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, promulgado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de Feder, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y la Fundación Isabel Gemio.

La jornada de las familias con enfermedades raras cuenta, además, con la colaboración principal de Shire y el apoyo de Intermune y en ella se han diseñado talleres infantiles en los que los más pequeños podrán desarrollar la autoestima, estimular habilidades colaborativas, favorecer la creatividad y la innovación y potenciar la motricidad.