La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), editora de esta obra con el apoyo de Bristol Myers Squibb (BMS), señaló que su objetivo es que "los pacientes compartan sus experiencias de vida y se sientan comprendidos y unidos". "Tuve que dejar de trabajar. Para mí, aquello fue como si me golpease contra un muro", describe desde Vigo Manuel, de 62 años.

El libro se presentó esta tarde en el Centro Sociocultural Coralia e Maruxa del casco histórico de Santiago de Compostela y en los próximos días se hará en ciudades como Madrid y Barcelona.

De esta forma, se recaudarán fondos para el desarrollo de las actividades de la AEMCH y de los proyectos de apoyo al paciente. Además, 'Mi corazón habla' estará disponible en la web 'habla.miocardiopatia.com'.

La MCH afecta aproximadamente a 1 de cada 500 personas. Es una enfermedad del músculo cardiaco que puede aparecer a cualquier edad y transmitirse genéticamente. A menudo, si se diagnostica de forma incompleta, errónea o demasiado tarde, las consecuencias pueden ser muy graves. Si no se trata, la miocardiopatía puede debilitar el corazón, lo que provoca mayores complicaciones.

En el lanzamiento participaron de forma presencial los pacientes Teresa Torrado Sánchez y Francisco Javier Varela Queijas. Desde Andalucía, intervinieron por videoconferencia la cantaora y bailaora Macarena Giráldez y el gaditano Vicente Romero.

También intervino la presidenta y una de las fundadoras de la AEMCH, Susana Portela. "Hemos creado en menos de dos meses este proyecto que nos acompañará para visibilizar nuestros miedos, nuestros enfados, nuestras luchas y nuestros agradecimientos", indicó. Ella también padece miocardiopatía hipertrófica, al igual que su madre y uno de sus dos hermanos.

En los 31 relatos que componen 'Mi corazón habla' se repiten con frecuencia las alusiones a diferentes casos dentro de cada familia y al fallecimiento, repentino y prematuro, de los progenitores de quienes escriben.

Desde Alicante, Carolina explicó cómo se sintió por primera vez con los síntomas de una enfermedad que ya se había cruzado antes en la vida de su familia: "Un día, con 42 años, dos después de fallecer mi madre, subiendo las escaleras de mi casa con la colada (...) sentía exactamente lo mismo que me decía mi madre: opresión en el pecho".

AEMCH

Un grupo de pacientes de miocardiopatía hipertrófica, inicialmente de Galicia, pero que muy pronto entraron en contacto con otras personas de toda España, comenzó a trabajar en 2023 en la creación de una asociación que pudiese funcionar como punto de encuentro y también como canal de relación con el sector sanitario y las administraciones públicas.

A finales del pasado año, la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, cuya sede central está en A Coruña, ya había sido legalmente constituida. Se presentó oficialmente en el mes de febrero en una actividad en la que participaron, tanto presencialmente como a través de videoconferencia, algunos de los principales especialistas en la patología de diferentes puntos de España. A día de hoy ya han conseguido la certificación de entidad nacional.

Sus metas son establecer un plan de detección precoz, promover la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con especialistas en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada, la estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las guías europeas de miocardiopatías, el acceso de los pacientes a terapias farmacológicas específicas de última generación, la elaboración de un registro nacional de pacientes y la promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.

MIOCARDIOPATÍA HIPERTRÓFICA

La miocardiopatía hipertrófica es un tipo de enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico.

El impacto de las miocardiopatías en la calidad de vida y bienestar de las personas que la padecen se asocia también a la prevalencia de ansiedad y depresión, y presenta limitaciones en el ambiente laboral, educativo o a la hora de practicar actividades cotidianas. La consecuencia más grave es la muerte prematura; de hecho, estas enfermedades son la primera causa de muerte súbita cardíaca en personas menores de 35 años.

Muchos pacientes no presentan síntomas, por lo que es relevante hacer un diagnóstico precoz con el objetivo de evitar una consecuencia fatal. Sólo en el área donde se encuentra el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad, se tratan a 1.700 familias.

Se estima que en España la sufren actualmente más de 95.0009 personas. La MCH es la enfermedad genética cardiovascular más frecuente, por ello, desde la AEMCH insisten en la importancia de la detección precoz y el estudio genético familiar ya que otros miembros de la familia pueden padecerla. Prestar atención a los síntomas, conocer los antecedentes familiares y consultar con el especialista puede salvar vidas