Según informó Famma en un comunicado, estas patologías afectan aproximadamente a tres millones de personas en España y a entre el 6 y el 8 por ciento de la población a nivel mundial.

La federación incidió en que “en muchos casos, estas dolencias son las grandes olvidadas, porque no despiertan interés de mercado para las farmacéuticas, pese a que las padecen muchas personas que luchan contra la incertidumbre de padecer una dolencia sobre la que poco o nada se sabe”.

Así, esta asociación puso de relieve la necesidad de “aumentar la formación e investigación sobre estas patologías”, así como de crear “centros de referencia para el tratamiento de estas enfermedades, ya que se estima que el 65 por ciento de ellas son graves y discapacitantes y, muchas de ellas, crónicas y letales”.

Por otro lado, Famma recalcó que “las familias se encuentran con una gran incertidumbre sobre las enfermedades poco frecuentes que generan discapacidades”, por lo que estima que “se deberían reorganizar los sistemas de atención especializada”.