Según han informado sus organizadores, en la jornada, que se desarrollará en la Organización Médica Colegial, en Madrid, varios expertos explicarán técnicas novedosas, como la crioablación, una operación poco invasiva que puede neutralizar tumores en el riñón.

Ante la falta de centros de referencia para abordar este problema en España, la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau exige a las Administraciones que se reconozcan y acrediten como médicos de referencia a aquellos que conocen la enfermedad, que realizan el seguimiento recomendado por especialistas de carácter internacional y que tienen experiencia por estar ya tratando pacientes desde hace años.

Aunque se calcula que en España hay unas 1.200 afectados, los médicos sospechan que pueden ser más, ya que la enfermedad está infradiagnosticada por su desconocimiento.

Antes de conocerse los tratamientos que se presentarán en esta jornada, la esperanza de vida de estos enfermos rondaba los 50 años y la mayoría fallecía a causa de complicaciones de la neurocirugía o debido a las metástasis de un cáncer renal no diagnosticado a tiempo, explica la alianza que agrupa a los afectados en España.